Problemas éticos al final de la vida.

Taller impartido por Dña. Carmen Massé. Doctora en teología, médico de familia, directora académica del máster de Bioética de la Universidad de Comillas en las XII Jornadas de Familia y Cuidados Paliativos del Centro de Humanización de la salud de los Religiosos Camilos los días 4 y 5 de octubre de 2017

1. PROBLEMAS ÉTICOS AL FINAL DE LA VIDA. Taller Carmen Massé García [email protected]

2. “Supone vivir dignamente hasta el último momento. Ello requiere la consideración del enfermo como ser humano hasta el momento de la muerte, el respeto a sus creencias y valores , así como su participación en la toma de decisiones mediante una relación cercana y sincera con el equipo asistencial. Se asocia el hecho de morir con dignidad a la ausencia de sufrimiento . También hay que tener en cuenta otros factores humanos, como la presencia de los seres queridos y la creación de un entorno amable ”. “MORIR CON DIGNIDAD”: OMC y SECPAL, 2015

3. Considerarse y sentirse ser humano: respetado como tal Participar en sus decisiones: relación cercana y sincera que ofrezca libertad y verdad al enfermo. Sin sufrimiento: Corporal: legitimidad de procedimientos que eliminen o disminuyan el dolor. Espiritual: asistencia psicológica ante la ansiedad, depresión, pérdida de independencia; y religiosa a quien lo solicite. Solidaridad: presencia solidaria de los demás. Entorno agradable: confort material diverso. “MORIR CON DIGNIDAD”: OMC y SECPAL, 2015

4. Elegir cuándo y cómo morir: siempre en estado terminal de enfermedad. Por medios médicos , realizados por sanitarios . Garantizado por el Estado “MORIR DIGNAMENTE”: Defensores derecho a Eutanasia ¿Humanizar la vida que termina? O bien ¿Respeto a la AUTONOMÍA hasta en la decisión de morir?

5. DESEOS de una MUERTE HUMANA 67% : desacuerdo con mantener la vida “de cualquier modo” 79%: la lucidez, el indicador de calidad de vida más valorado 17%: autonomía para respirar sin necesidad de aparatos 4%: alimentarse sin uso de sonda 63%: Domicilio del paciente, el lugar para morir más elegido. Opinión de ancianos sobre el ejercicio de su autonomía, la utilización de medidas de soporte avanzado y elección del lugar de la muerte ante una enfermedad grave o terminal. Entrevista a 112 participantes de la Universidade Federal do Amazonas. (OLIVEIRA, BARBAS, Vol. 21, No 2 (2013): Revista Bioética)

6. DESEOS de EUTANASIA en España Estudio de Metroscopia en febrero de 2017

7. DESEOS de EUTANASIA en España Estudio de Metroscopia en marzo de 2017 ¿Siempre ha sido así?

8. ¿QUÉ SE HACE ? ¿CON QUÉ FINALIDAD ? ¿QUIÉN LO DECIDE ? ¿QUÉN LO HACE ? 4 PREGUNTAS QUE NOS TENEMOS QUE HACER:

9. TRATAMIENTO FÚTIL Tratamiento sin capacidad de beneficiar significativamente a un paciente. Importante: diferenciar los incapaces de beneficiar de los que ofrecen pequeños beneficios individuales a costa de emplear recursos sanitarios costosos Da cauce a las peticiones irracionales de enfermos y a los gastos desmedidos.

10. ADECUACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO (AET)  Retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico limitado lo aconseje. Adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente. QUÉ HACE: Retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento. PARA QUÉ: dignidad final de los días, evitar sufrimiento QUIÉN DECIDE: MÉDICO ( ± f amiliares ). QUIÉN HACE: Médico.

11. ADECUACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO (AET) FORMAS: No comenzar determinados tratamientos Retirar un tratamiento previamente instaurado No debe denegarse una instauración de medidas por miedo a no poder retirarlas después. Motivos: irreversibilidad, futilidad, calidad de vida, proporcionalidad.

12. SEDACIÓN PALIATIVA  D isminución deliberada de la consciencia del enfermo, con el oportuno consentimiento, mediante la administración de los fármacos indicados y a las dosis proporcionadas, con el objetivo de evitar un sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios. QUÉ HACE: Disminución deliberada de la consciencia FINALIDAD: aliviar el sufrimiento insostenible por síntoma refractario QUIÉN DECIDE: médico + consentimiento del paciente. QUIÉN HACE: Médico.

13. PRINCIPIO DEL DOBLE EFECTO QUÉ HACE: Dar tratamientos que disminuyen la consciencia a dosis proporcionadas a la finalidad que, segundariamente acortan el pronóstico de vida FINALIDAD: aliviar el sufrimiento insostenible por síntoma refractario (NUNCA PROVOCAR LA MUERTE) QUIÉN DECIDE: médico (si el paciente no está en condiciones de dar si consentimiento) QUIÉN HACE: Médico.

14. SUICIDIO MÉDICAMENTE ASISTIDO  Ayuda médica para la realización de un suicidio, ante la solicitud de un enfermo , proporcionándole los fármacos necesarios para que él mismo se los administre . QUÉ HACE: Actos médicos para acabar con la vida. QUIÉN DECIDE: Enfermo. QUIÉN HACE: ENFERMO con ayuda de 3ªs personas. Dr. Jack Kevorkian

15. CACOTANASIA U HOMICIDIO  Q uitar la vida al enfermo en contra de su voluntad o sin tener constancia de cuál es su deseo. QUÉ HACE: Acabar con la vida del enfermo. QUIÉN DECIDE: Cualquier persona distinta del enfermo. QUIÉN HACE: Cualquier persona distinta del enfermo. 1939: Programa Aktion T-4, EUTANASIA a niños < 3años con defectos congénitos 1941: Se amplía a < 17 años con esos defectos + enfermos incurables, psicópatas de campos de concentración Se amplía niños sanos judíos o de razas no arias.

16. EUTANASIA  Provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal , a petición expresa de ésta , y en un contexto médico . QUÉ HACE: Actos médicos para acabar con la vida. QUIÉN DECIDE: ENFERMO ( ± familiares , sanitarios , poderes públicos …) QUIÉN HACE: Médico.

17. EUTANASIA: ARGUMENTOS A FAVOR Derecho a una muerte digna y no inhumana No distinción entre acción y omisión Aliviar el sufrimiento. Compasión Autonomía del sujeto Disponibilidad del propio cuerpo Tradiciones médicas y religiosas nacen en otro contexto de enfermedad y muerte

18. EUTANASIA: ARGUMENTOS EN CONTRA Prohibición general de quitar la vida Derechos Humanos inalienables Tradición ética médica es contraria Difícil relación médico-paciente Paliativos reducen mucho el número de peticiones Pendiente resbaladiza

19. EUTANASIA: ARGUMENTOS EN CONTRA La eutanasia , es decir, el acto deliberado de poner fin a la vida de un paciente, aunque sea por voluntad propia o a petición de sus familiares, es contraria a la ética . Ello no impide al médico respetar el deseo del paciente de dejar que el proceso natural de la muerte siga su curso en la fase terminal de su enfermedad. Declaración sobre la Eutanasia adoptada por la 38ª Asamblea Médica Mundial, Madrid, octubre de 1987

20. QUÉ PARA QUÉ QUIÉN DECIDE QUIÉN HACE EUTANASIA ACTOS médicos  acabar con vida ACABAR CON LA VIDA para aliviar ENFERMO (± Familiares, sanitarios, poderes públicos…) Médico Principio doble efecto Dosis adecuadas de analgesia / sedación ALIVIAR aunque secundariamente acorte la vida Enfermo, siempre que esté en condiciones Médico AET ( Tto . Fútil) Retirar o no comenzar un tratamiento Evitar encarnizamiento o futilidad MÉDICO ± familiares Médico SUICIDIO ASISTIDO Realizar actos médicos para acabar con la vida Acabar con la vida ENFERMO Enfermo + Ayuda de 3 as personas Homicidio Acabar con la vida Acabar con la vida Cualquier persona distinta al enfermo Cualquiera ≠ enfermo Rechazo de tratamiento No comenzar o no continuar tto Fidelidad a propios valores ENFERMO

21. CUESTIÓN DISCUTIDA: Alimentación e hidratación artificial La alimentación e hidratación artificial: ¿un cuidado o un tratamiento? Saber distinguir las situaciones: Transitorio o permanente Reversible o irreversible Paciente crónico o terminal Capaz o incapacitado/incompetente

22. CUESTIÓN DISCUTIDA: Alimentación e hidratación artificial La alimentación e hidratación artificial: ¿un cuidado o un tratamiento? Saber distinguir las situaciones: Transitorio o permanente Reversible o irreversible Paciente crónico o terminal Capaz o incapacitado/incompetente

23. Alimentación e hidratación artificial: ¿Cuidado que dignifica o tratamiento inhumano? Hoy se prolonga una vida que hace años terminaría por “muerte natural”. Deshidratación = mecanismo fisiológico de “ buena muerte ”: baja el nivel de conciencia, aumenta el umbral del dolor… Si < líquidos  menos secreciones pulmonares y digestivas: menos tos, estertores, edema, ascitis… Coma: no experiencia de dolor, hambre, sed… No se prolonga innecesariamente el proceso de morir La razonabilidad de su RECHAZO

24. Alimentación e hidratación artificial: ¿Cuidado que dignifica o tratamiento inhumano? Otra forma de comprender la “ muerte digna ”: se ofrecen cuidados básicos que evitan la muerte por deshidratación y desnutrición. Suspenderla puede ser visto como “abandono” del paciente No hay evidencia de que prolonguen la vida. La deshidratación causa confusión, incapacidad de descansar e irritablidad neromuscular … disconfort Si se da agua cuando tienen sed, ¿por qué no hidratarlos artificialmente? Argumentos para MANTENERLAS

25. CUESTIÓN DISCUTIDA: Alimentación e hidratación RESPUESTA DE LA SANTA SEDE SOBRE ALIMENTACIÓN E HIDRATACIÓN ARTIFICIALES (Septiembre de 2007) “Suministrar alimento y agua, incluso por vía artificial , es, en principio, un medio ordinario y proporcionado para la conservación de la vida. Por lo tanto es obligatorio en la medida y mientras se demuestre que cumple su propia finalidad, que consiste en procurar la hidratación y la nutrición del paciente. De ese modo se evita el sufrimiento y la muerte derivados de la inanición y la deshidratación.” (…)“Representa siempre un medio natural de conservación de la vida y no un tratamiento terapéutico . Por lo tanto, hay que considerarlo ordinario y proporcionado, incluso cuando el "estado vegetativo" se prolongue.”

26. CUESTIÓN DISCUTIDA: Alimentación e hidratación RESPUESTA DE LA SANTA SEDE 2007. EXCEPCIONES : “En alguna región muy aislada o extremamente pobre, la alimentación e hidratación artificiales puede que no sean físicamente posibles , entonces (…) permanece la obligación de ofrecer los cuidados mínimos disponibles y de buscar, si es posible, los medios necesarios para un adecuado mantenimiento vital.” “debido a complicaciones sobrevenidas, el paciente no pueda asimilar alimentos y líquidos , resultando totalmente inútil suministrárselos.” “la alimentación e hidratación artificiales puedan implicar para el paciente una carga excesiva o una notable molestia física vinculada, por ejemplo, a complicaciones en el uso del instrumental empleado.”

27. LA IMPORTANCIA DEL LENGUAJE Deseo de morir ≈ deseo de estar acompañado, de alivio del dolor, de no morir solo. ≈ quiero vivir de otra manera Derecho a morir dignamente ≈ derecho a que respeten mi dignidad hasta que muera

28. CLAVES DE REFLEXIÓN ¿Prolongar la vida? O ¿alargar el sufrimiento? Prolongar la vida Conservar la libertad Disminuir el sufrimiento CUIDADO HUMANO

29. ¿ES QUE TODO ES EUTANASIA?

30. ALGUNOS CASOS claros y otros… EN LA FRONTERA

31. CASOS PRÁCTICOS: Caso 1 Enfermo de 75 años con cáncer de pulmón avanzado y mala respuesta al tratamiento, en situación terminal, desde hace 2 meses en cuidados paliativos. Control aceptable del dolor. Intensa experiencia de sufrimiento que no ha mejorado a pesar del tratamiento farmacológico y psicoterapéutico, y del apoyo espiritual. En el último mes ha solicitado de forma reiterada al médico que lo atiende que le ponga una medicación para terminar con su vida, porque no quiere continuar así y prefiere morir ya.

32. El médico ha confrontado en cada ocasión al paciente para ayudarle a aclarar la autenticidad de su petición, también ha evaluado su grado de capacidad, que resulta adecuado. Le sugiere que hable con la familia al respecto, pero el paciente lo rechaza y le pide la más estricta confidencialidad. Finalmente ha accedido a su petición. Unos días después, tras revisar de nuevo si el paciente está seguro de sus deseos, procede a administrarle por vía intravenosa una medicación para sedarlo y, al poco rato, otra le produce la muerte por parada cardiorrespiratoria de forma inmediata. EUTANASIA CASOS PRÁCTICOS: Caso 1

33. Enfermo de 73 años con trasplante renal hace 20 años, en programa de hemodiálisis por no ser candidato a trasplante. Presenta miocardiopatía moderada. Tiene calidad de vida aceptable aunque la actividad física es muy limitada. Buen soporte familiar. Acude a urgencias por un cuadro de sepsis de origen desconocido. Ingresa en UCI, donde en las primeras horas se precisó intubar al paciente por insuficiencia respiratoria y cardíaca severas, conectándole a ventilación mecánica. En este estado de sedación profunda y soporte vital avanzado va mejorando analíticamente. En la semana siguiente todos los intentos de retirada de ventilación mecánica son infructuosos. CASOS PRÁCTICOS: Caso 2

34. Tampoco se puede retirar la medicación vasoactiva porque se produce una gran hipotensión. Se informa a la familia de la situación y de la aparente mala evolución por fracaso respiratorio y cardíaco. La familia dice que se haga todo lo que se pueda pero que tampoco se le haga sufrir innecesariamente. Los médicos preguntan si había hecho una Instrucción previa o Voluntad Anticipada, pero les dicen que no. CASOS PRÁCTICOS: Caso 2

35. El equipo de la UCI revalora al enfermo en sesión clínica y decide plantearle a la familia su decisión de retirar las medidas de soporte vital, porque no están siendo efectivas y sólo prolongan una situación que a todas luces no tiene retorno. La familia acepta la situación. A.E.T. CASOS PRÁCTICOS: Caso 2

36. Una paciente de 68 años fue operada 4 veces en 2 años. La primera vez se le practicó una yeyunostomía . En un principio, pesaba 70 Kg, después de la cuarta cirugía, con peritonitis por perforación intestinal debida a un carcinoma, apenas tenía 25 kg. Tras esta intervención, el cirujano solicitó al médico (que denunció el hecho) que le aplicase a la paciente una inyección de “M1” (compuesto de fenergan , morfina y otras sustancias). Esta acción se llevó a cabo en el domicilio de la paciente después de comunicársele a los hijos. “Fui a buscar la medicación y le puse el suero. Quedamos esperando, conversando, porque la paciente estaba muy consciente. Y así se llevó a cabo”. Se preguntó si la paciente sabía lo que se iba a hacer. La respuesta fue la siguiente: “Ella sabía que no podía volver a ser operada, pero no sabía que iba a recibir M1. Quien lo decidió fue la familia” HOMICIDIO CASOS PRÁCTICOS: Caso 3

37. CASOS PRÁCTICOS: Caso 4 Enferma de 51 años con Distrofia Muscular Progresiva desde los 29. Presenta tetraparesia flácida y dependencia absoluta de la ventilación mecánica desde hace 11 años. Hace un año comenzó a decir que no deseaba vivir en estas circunstancias, pero sólo de manera ocasional. Sin embargo, hace un mes solicitó por escrito al equipo médico que la atiende que la sedara y después se la desconectara de la ventilación mecánica.

38. CASOS PRÁCTICOS: Caso 4 El equipo médico ha dedicado estas semanas a valorar la autenticidad de los deseos de la paciente, su estabilidad en el tiempo y su grado de capacidad. También se han asegurado de que era consciente de que con toda probabilidad ello le produciría la muerte. Después, de acuerdo con la paciente, la han sedado y después han desconectado la ventilación mecánica. La paciente ha fallecido. INMACULADA ECHEVARRÍA 14 de marzo de 2007. RECHAZO DE TRATAMIENTO

39. CASOS PRÁCTICOS: Caso 5 RAMÓN SAMPEDRO, 12 de enero de 1998. SUICIDIO ASISTIDO

40. ¡¡GRACIAS!!