(2022-04-05) ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL DESDE ATENCIÓN PRIMARIA (DOC).docx

El aumento de la esperanza de vida y el progresivo envejecimiento de la población está suponiendo un aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas. Por ello, en esta sesión pretendemos reflejar algunas ideas importantes acerca de los cuidados en el final de la vida y la importancia que adquiere una adecuada formación durante nuestra residencia en este ámbito.

1. 5-4-2022


ABORDAJE DEL
PACIENTE TERMINAL
DESDE ATENCIÓN
PRIMARIA

María Esteban Rihuete
Eva Sevilla Mañas

2. 1
ÍNDICE
1. Introducción
2. Atención al final de la vida
a) Conceptos
b) Cuidados en el final de la vida
3. Objetivos y bases del tratamiento
a) Objetivo de bienestar
b) Bases del tratamiento. Instrumentos.
4. Control de síntomas
a) Principios generales
b) Tratamiento específico para el control de los síntomas
c) Dolor en los enfermos terminales
5. Situación de últimos días. Atención de la agonía. Sedación.
a) ¿Qué es la sedación paliativa? ¿Cuándo decidimos sedar?
6. Apoyo emocional. Información y comunicación. Voluntades
anticipadas
7. Atención a la familia
a) Impacto emocional sobre la familia
b) Claudicación familiar
c) Atención al duelo
8. Rol de la Atención Primaria en atención paliativa

3. 2
INTRODUCCIÓN
En los últimos años se ha constatado un incremento progresivo de la prevalencia de
algunas enfermedades crónicas, junto al envejecimiento gradual de la población. Los
avances conseguidos en el tratamiento específico del cáncer, han permitido un aumento
significativo de la supervivencia y de la calidad de vida de estos enfermos. A pesar de
ello, un importante grupo de pacientes morirán a causa de su enfermedad (en España
se producen unas 80.000 muertes anuales por cáncer, y el cáncer supone el 25% de los
fallecimientos por todas las causas en España).
La mejora en la atención a los enfermos en fase avanzada y terminal es uno de los retos
de la Sanidad Española. Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir:
 La implementación de recursos específicos.
 La mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria,
hospitales generales y centros de larga estancia).
 La formación de profesionales y la educación de la sociedad.
La facilitación del uso de analgésicos opioides es también de gran importancia para una
mejora de la atención, y una medida recomendada de forma consensuada por los
expertos y la Organización Mundial de la Salud.
Los cuidados paliativos se definen como: la asistencia integral de los pacientes con
enfermedad avanzada, activa y progresiva con un pronóstico de vida limitado y en el que
el objetivo es conseguir la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias.
Por ello su enfoque no está dirigido únicamente a la enfermedad, sino también al
impacto que tiene sobre el paciente y su entorno.
Así podemos definir enfermedad terminal como aquella en la que concurren una serie
de características como:
● Presencia de una enfermedad avanzada progresiva e incurable.
● Falta de respuesta a tratamiento específico.
● Presencia de numerosos síntomas o problemas intensos, múltiples,
multifactoriales y cambiantes.
● Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy
relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte.
● Pronóstico de vida limitado en un contexto de fragilidad progresiva.

4. 3
ATENCIÓN AL FINAL DE LA VIDA
En la atención a los pacientes al final de la vida es importante realizar un abordaje
integral y escalonado de la situación. Para ello se deben seguir una serie de pasos:
1. Identificar el estado de final de vida del paciente y realizar una valoración
pronóstica a través de la utilización de escalas específicas (como el instrumento
NECPAL).
2. Discusión entre pacientes, familia y equipo acerca del final de la vida. Identificar
las necesidades y realizar una planificación avanzada para los próximos meses.
3. Enfoque asistencial con dos fases definidas:
a. Aproximación paliativa progresiva.
b. Situación de últimos días y agonía.
Por tanto, en esta etapa de la vida juegan un papel fundamental los cuidados paliativos,
que se encargan de llevar a cabo una asistencia integral de los pacientes con
enfermedades avanzadas que cuenten con un pronóstico de vida limitado, con el
objetivo de conseguir la máxima calidad de vida para el paciente y sus familias.
La atención de las enfermedades no oncológicas debería predominar como objeto sobre
las oncológicas, pero en la práctica es más frecuente la utilización de cuidados paliativos
en oncología.
Los principales objetivos de los cuidados paliativos son:
● Controlar los síntomas y aliviar el sufrimiento.
● Prestar un apoyo integral al paciente y a su familia.
● Garantizar una comunicación fluida y adecuada con el equipo de soporte
domiciliario (ESAD) y con el resto del sistema de salud.
● Trabajar en equipos interdisciplinarios.
○ En el Centro de Salud: médico, enfermera, trabajador social.
○ En el ESAD: médico y enfermería.
● Conseguir las medidas organizativas que faciliten la continuidad asistencial y la
accesibilidad durante todo el recorrido de la enfermedad.
a) Conceptos
Las situaciones de final de la vida son un proceso complejo que producen una gran
demanda de atención y soporte. Dentro de ellas se incluyen:
- La enfermedad incurable avanzada: es una enfermedad avanzada en fase
evolutiva e irreversible, que afecta a la autonomía y la calidad de vida (debido a
síntomas, impacto emocional y pérdida de autonomía), con escasa o nula
respuesta al tratamiento específico y que evolucionará hacia la muerte a medio
plazo.
- Situación de agonía o de últimos días.

5. 4
Es fundamental no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente
curable.
Las situaciones de final de la vida van a generar una gran demanda de atención y de
soporte por parte del enfermo, del cuidador y de la familia hacia el equipo terapéutico.
Anticiparse y responder a esta situación es imprescindible para un cuidado integral, por
ello se debe planificar y elaborar precozmente un plan de cuidados, y registrar todas las
necesidades detectadas y las decisiones adoptadas, ofreciendo el tratamiento más
adecuado para las últimas etapas de la enfermedad.
b) Cuidados en el final de la vida
Los pacientes terminales representan entre el 1,2 y el 1-4% de la población general. De
todos los recursos que consumen a lo largo de su vida, el 70% lo hacen en los 6 últimos
meses.
Las enfermedades terminales se pueden clasificar en dos grandes grupos:
● Enfermedades oncológicas en fase terminal que representan el 30-40% del total.
● Enfermedades no oncológicas que engloban al 60-70% y entre las que se
encuentran:
○ Insuficiencia de órgano en fase terminal: cardiaca, hepática o renal.
○ EPOC grave, enfermedades neurológicas degenerativas avanzadas:
demencia, Parkinson, ELA, Esclerosis Múltiple, etc.
○ Enfermedad cerebrovascular (ECV) con gran incapacidad y sin posibilidad
de recuperación.
Para facilitar la clasificación de las enfermedades en base a su evolución y pronóstico,
así como el paso a cuidados paliativos se han creado modelos predictivos de evolución
en situaciones de final de la vida.
● Enfermo oncológico: se conoce la historia natural de la enfermedad con
declinación lenta y deterioro rápido en las últimas semanas o meses. Se puede
definir cuándo abandonar el objetivo curativo y pasar a la fase de cuidados
paliativos.
● Enfermedad avanzada de órgano: estas enfermedades cursan con un declinar
gradual con episodios de deterioro agudo y recuperación parcial. Es complicado
establecer el momento en el que pasar a la fase de cuidados paliativos.
● Ancianos con fragilidad extrema y pacientes con demencia avanzada: el
deterioro de estos pacientes cursa de manera más lenta y progresiva. Los
indicadores de situación terminal no son concretos y hay que valorar aspectos
como: la situación funcional global, el soporte sociofamiliar y la falta de
respuesta a los tratamientos pautados hasta ese momento.
La NHO ha propuesto una serie de criterios que indican situación de terminalidad en las
distintas insuficiencias orgánicas. Entre ellas se encuentra:

6. 5
Insuficiencia Cardiaca:
● Grado IV de NYHA, a pesar de un tratamiento óptimo
● FEVI <20%
● Frecuentes descompensaciones en los últimos meses
Insuficiencia Respiratoria:
● Disnea de reposo sin respuesta a terapia broncodilatadora.
● FEV1 <30%
● Hipoxemia <55 mmHg; hipercapnia >50 mmHg
● Taquicardia de reposo
● Reagudizaciones frecuentes
Insuficiencia Hepática:
● Estadio C de Child
● Frecuentes descompensaciones
Insuficiencia renal:
● Aclaramiento de creatinina <10 y Cr>8 mg/dl sin indicación de diálisis
● Diuresis <400 ml/día (oliguria, anuria)
Los criterios de terminalidad en demencia y otros procesos neurológicos son los
siguientes:
En demencias:
● MEC <6 o imposibilidad de realizarlo
● Dependencia total para las actividades de la vida diaria (Barthel=0)
● Fase 7 en la clasificación de Reisberg (Escala de deterioro global GDS/FAST)
En todos los procesos neurológicos:
● Índice de Barthel=0
● Albúmina sérica <2.5gr/dl
● Pérdida de peso >10% en los últimos 6 meses
Criterios de terminalidad en ictus:
● FAST >7
● Barthel=0
● Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición, sepsis…)
● Disfagia
● Desnutrición
● Úlceras por presión refractarias grados III-IV

7. 6
OBJETIVOS Y BASES DEL TRATAMIENTO:
a) Objetivo de bienestar:
El enfoque paliativo del tratamiento, buscando el bienestar del enfermo y de su familia,
desarrolla un papel más predominante conforme avanza la enfermedad.

Alternar o combinar ambos enfoques, curativo y paliativo, será adecuado en función de
los problemas o complicaciones que se presenten en cada momento y de la evolución
de la enfermedad. Por tanto, se irá aplicando progresivamente una mayor proporción
de medidas paliativas cuando avance la enfermedad, el paciente deje de responder al
tratamiento específico y vayan agotándose las alternativas disponibles.
En la fase terminal de las enfermedades hay que tener muy en cuenta el balance entre
respuesta e iatrogenia cuando se plantean los métodos diagnósticos y terapéuticos, y
recordar que deben respetarse siempre los objetivos personales del enfermo y su
familia.
b) Bases del tratamiento. Instrumentos:
La calidad de vida y el bienestar de los pacientes antes de su muerte pueden mejorarse
considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los
cuidados paliativos, cuyos pilares son los siguientes:
● La asistencia debe ser integral, teniendo en cuenta aspectos biológicos,
funcionales, cognitivos, emocionales, sociales y espirituales.
● El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental
de soporte al enfermo, adquiriendo gran importancia en la atención domiciliaria
y requiriendo medidas específicas de ayuda y educación.
● Debemos reconocer y tratar correctamente los numerosos síntomas que
aparecen en esta fase. Teniendo en cuenta que, así como algunos se pueden
controlar (dolor, disnea, etc.), otros requieren promover la adaptación del
enfermo a ellos (debilidad, anorexia, etc.).

8. 7
● La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las
decisiones terapéuticas. Esto solo será posible si se elaboran con el enfermo los
objetivos terapéuticos.
● Se requiere un tratamiento activo, que incorpore una actitud rehabilitadora y
que permita superar el «no hay nada más que hacer», que demuestra un
desconocimiento y una actitud negativa ante esta situación.
● La importancia de un ambiente de respeto, bienestar, soporte emocional y
comunicación influye de manera decisiva en el control de los síntomas. La
creación de este ambiente en el domicilio del enfermo dependerá de los
profesionales sanitarios y de la familia, así como de las medidas organizativas
adoptadas.
● Es fundamental el trabajo en equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil
plantear los cuidados paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de
espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y soporte
adicional. Cada profesional tiene que poner en práctica los conocimientos y
habilidades de que dispone e implementar su actitud ante esta situación, a
menudo límite para el propio enfermo, la familia y el equipo terapéutico.
CONTROL DE SÍNTOMAS
a) Principios generales
Los enfermos en situación terminal presentan numerosos síntomas, cada uno de los
cuales tiene un impacto negativo sobre su bienestar. El dolor es el síntoma más temido,
aunque no el más frecuente. Otros síntomas a destacar son debilidad, ansiedad, pérdida
de peso y anorexia, así como sequedad de boca, estreñimiento y alteraciones del sueño.
Un aspecto clave es la percepción que el enfermo tiene de estos síntomas, basada en la
intensidad, el grado de alivio, el significado y el impacto que suponen en él.
Los principios generales que se deben tener en cuenta ante esta situación, si se pretende
un correcto abordaje y control serán:
• Evaluar antes de tratar: además de la causa que produce el síntoma (la
enfermedad en concreto), se deben evaluar la intensidad, el impacto físico y
emocional y los factores que provoquen, aumenten o alivien cada síntoma.
• Explicar las causas de estos síntomas: en términos que el paciente pueda
comprender. No debemos olvidar que el enfermo está preocupado y quiere
saber por qué le ocurren los síntomas.
• La estrategia terapéutica a aplicar siempre será mixta, general de la situación
de enfermedad terminal y específica para cada síntoma que presente el
paciente. Además, deberemos fijar los plazos para alcanzar los objetivos y
planificar la prevención de nuevos síntomas que puedan aparecer.
• Monitorización de los síntomas mediante el uso de instrumentos de medida
estandarizados (escalas de puntuación o escalas analógicas) . La monitorización

9. 8
nos permite sistematizar el seguimiento y mejorar nuestro trabajo al poder
comparar resultados. Uno de los más utilizados es la escala de síntomas de
Edmonton:









• Atención a los detalles para optimizar el grado de control de los síntomas y
minimizar los efectos adversos de las medidas terapéuticas aplicadas. Actitudes y
conductas adecuadas por parte del equipo contribuyen a disminuir la sensación de
abandono del paciente y elevan el umbral de percepción del dolor.
b) Tratamiento específico para el control de los síntomas
A continuación, se esquematiza el abordaje específico síntoma a síntoma, excepto del
dolor que, por su trascendencia, se detalla en el siguiente apartado:
● Anorexia/caquexia: es importante descartar causas mejorables y valorar si es
conveniente tratar o no. Si el pronóstico vital es inferior a un mes se puede
administrar dexametasona a una dosis de 4-8 mg cada 24 horas. Si por el
contrario el pronóstico vital es superior a un mes, se puede administrar acetato
de megestrol a una dosis de 320-480 mg cada 24 horas en 2-3 tomas.
● Boca dolorosa/mucositis: existen múltiples alternativas terapéuticas. Algunas de
las opciones disponibles son, la administración de gel de ácido hialurónico o de
lidocaína viscosa.
● Crisis convulsivas: se puede administrar diazepam 10 mg rectal o intravenoso ó
midazolam 10-15 mg subcutáneo o intravenoso.
● Delirio y agitación: la causa de este síntoma suele ser multifactorial, pero es útil
descartar causas reversibles como infecciones, fármacos o trastornos
metabólicos, entre otros. Para su tratamiento se debe administrar haloperidol 2-
5 mg cada 24 horas vía oral o subcutánea, levomepromazina 12,5-25 mg cada 4-
6 horas vía subcutánea si aparece confusión/agitación en situación de agonía, o
midazolam 5-15 mg vía subcutánea.

10. 9
● Diaforesis: suele ser secundaria a infecciones o a toxemia por afectación
hepática. Para su tratamiento se puede administrar ranitidina, indometacina o
anticolinérgicos.
● Diarrea: será necesario descartar impactación fecal mediante la realización de
tacto rectal. Puede tratarse farmacológicamente con loperamida 4 mg cada 6-8
horas o codeína 30-60 mg cada 6-8 horas vía oral. Si la diarrea es de
características esteatorreicas puede administrarse pancreatina y si por el
contrario es de origen biliar se puede pautar colestiramina. Si es secundaria a
radioterapia se administrará naproxeno.
● Disfagia: valorar nutrición enteral/parenteral, radioterapia paliativa o prótesis
esofágica (según la expectativa de vida del paciente). Puede tratarse
farmacológicamente con dexametasona 8-40 mg cada 24 horas (vía oral o
parenteral).
● Disnea: puede tratarse inicialmente con morfina oral 2,5-15 mg cada 4 horas +/-
midazolam 2,5-5 mg cada 4 horas en bolo o 0,5-0,8 mg/hora en infusión. Si
previamente tomaba morfina deberemos aumentar el 25-50% de la dosis previa.
● Disuria/espasmo vesical: puede tratarse con oxibutinina 5-10 mg cada 8 h,
alcalinizando la orina con citrato potásico (2,5 g cada 8-12 horas) ó con AINE
(naproxeno 250-500 mg cada 12 horas).
● Espasmos/calambres: clonazepam 0,5-2 mg cada 6-8 horas o baclofeno 5-30 mg
cada 8 horas vía oral.
● Estertores pre-mortem: es una situación muy angustiosa para el paciente y la
familia, por lo que deberemos actuar precozmente. Se pueden tratar
farmacológicamente con hioscina 10-20 mg cada 6-8 horas (vía subcutánea) ó
escopolamina 0,5-1 mg cada 6 horas (vía subcutánea).
● Estreñimiento: si no hay deposición en 3 días, realizar tacto rectal para descartar
impactación fecal. Se puede tratar con laxantes estimulantes senósidos (12-72
mg cada 24 horas) ó laxantes osmóticos como la lactulosa 20-90ml, entre otros.
● Fiebre tumoral: dexametasona 4 mg cada 24 horas ó naproxeno 250 mg cada 12
horas.
● Hemoptisis: si es masiva en paciente moribundo plantear sedación y analgesia
con midazolam + morfina. Si por el contrario es leve, administrar codeína 30 mg
cada 8 horas vía oral ó hemostáticos orales (ácido tranexámico 1-1,5 g cada 8
horas) + antitusivos. También estaría indicado valorar la posibilidad de
radioterapia paliativa.
● Hipercalcemia: rehidratación con suero salino (2-3 litros cada 24 horas) +/–
Furosemida 20-60 mg cada 8 horas vía intravenosa. También pueden
administrarse bifosfonatos como zoledronato 4 mg en 15-30 min vía intravenosa.
Si la hipercalcemia es debida a un linfoma o mieloma se administrarán
corticoides.
● Hipertensión intracraneal: dexametasona, inicialmente 16-40 mg vía oral o
intravenosa y a continuación seguir con 2-8 mg cada 6 horas.
● Hipo: baclofeno 5-25 mg cada 8 horas, clorpromazina 10-25 mg cada 8 horas ó
nifedipino 10-20 mg cada 8 horas vía oral.

11. 10
● Náuseas y vómitos: si son inducidos por opiáceos se administrará
metoclopramida 5-20 mg cada 6-8 horas (vía oral o subcutánea) ó haloperidol
1,5-15 mg cada 12-24 horas (vía oral o subcutánea). Si son secundarios a
quimioterapia administraremos ondansetrón 8-16 mg cada 24 horas (vía oral,
subcutánea o intravenosa).
● Obstrucción intestinal: tratamiento conservador (dieta absoluta + hidratación
intravenosa) y dexametasona 8 mg al día para tratar el edema asociado. Si
predomina el componente funcional, se administrará metoclopramida 30-120
mg cada 24 horas. Si por el contrario predomina el componente mecánico se
administrará haloperidol 5-15 mg cada 24 horas (vía subcutánea).
● Prurito: es importante la correcta hidratación de la piel, el control de la ansiedad
y los cambios frecuentes de ropa. Si el prurito es localizado puede aplicarse gel
de lidocaína al 2% o corticoides tópicos. Si es generalizado se podrá tratar con
hidroxicina 25 mg cada 8 horas (vía oral) o clorpromazina 25-50 mg cada 12h (vía
oral). Si el prurito es secundario a colestasis, se administra colestiramina 4 g cada
8 horas o fenobarbital 30-80 mg cada 8 horas.
● Tenesmo urinario: será importante descartar infecciones, fármacos (haloperidol)
o estreñimiento. Se puede tratar con prazosina 0,5-1 mg cada 8-12 horas.
● Tos: si el paciente es capaz de toser se le pueden administrar mucolíticos. Si la
tos es muy incapacitante se podrá tratar con antitusivos centrales como codeína
30-60 mg cada 4 horas o morfina 5-20 mg/hora, así como con dextrometorfano.
Si el paciente está muy deteriorado se le puede tratar con opioides (codeína,
morfina) + hioscina (10-20 mg cada 6-8 horas oral o subcutáneo) para disminuir
secreciones.
● Xerostomía: revisar efecto secundario farmacológico y utilizar medidas no
farmacológicas como hidratación y limpieza de boca. Se puede administrar saliva
artificial (solución de metilcelulosa al 1%).
Un procedimiento a valorar para el control sintomático es la radioterapia paliativa.
Destaca su papel para el control del dolor por metástasis óseas (consigue alrededor de
un 80% de respuesta). Asimismo, es útil en el control del dolor radicular, hemorragias,
úlceras malignas y en algunos casos de disnea por obstrucción bronquial o adenopatías
mediastínicas.
c) Dolor en los enfermos terminales
El dolor aparece en un 70-90% de los casos en situación de enfermedad avanzada y
terminal. La prevalencia del dolor aumenta a medida que progresa la enfermedad y éste
va a ser uno de los factores que más afecte a la calidad de vida del paciente.
El dolor es una respuesta neurofisiológica compleja, por lo que hay que recordar varios
conceptos:
● El dolor es la percepción de la nocicepción y solo se experimenta cuando ésta se
integra con otros factores, orgánicos y psicológicos, en estructuras del sistema

12. 11
nervioso central. La intensidad del dolor puede no ser proporcional al grado de
la lesión orgánica.
● El sufrimiento es el «dolor total» de los pacientes con enfermedad avanzada, ya
que comprende componentes físicos, psicológicos, sociales y espirituales.

El dolor obedece a múltiples causas, y el método terapéutico más utilizado para aliviarlo
son los fármacos analgésicos que permiten controlar el dolor en el 80% de los casos. El
analgésico más utilizado en fases avanzadas de la enfermedad es la morfina.
Tipos de dolor:
● Dolor neuropático: está producido por estímulo directo del sistema nervioso
central o por lesión de vías nerviosas periféricas. El dolor neuropático tiene
características eléctricas en forma de descargas y quemazón; y se acompaña de
cambios tróficos cutáneos y subcutáneos. Este dolor se trata con opioides y
coadyuvantes como antiepilépticos (gabapentina o pregabalina), corticoides,
antidepresivos tricíclicos o bloqueos simpáticos regionales. Como ejemplos de
este tipo de dolor se encuentran: plexopatía braquial o lumbo-sacra post-
irradiación, neuropatía periférica post-quimioterapia y/o post-radioterapia y la
compresión medular.
● Dolor nociceptivo: es el tipo de dolor más frecuente.
○ Somático: se produce por la excitación anormal de nociceptores
somáticos superficiales o profundos (piel, músculo esquelético, vasos,
etc). El dolor somático se caracteriza por ser constante, sordo y bien
localizado. El tratamiento debe incluir un antiinflamatorio no esteroideo
y/o corticoides. El más frecuente es el dolor óseo producido por
metástasis óseas.
○ Visceral: se produce por la excitación anormal de nociceptores viscerales
por mecanismos de infiltración, isquemia, distensión o compresión de
órganos. El dolor visceral se caracteriza por ser constante, sordo y mal
localizado. Este dolor responde bien al tratamiento con opioides.
Ejemplos: dolores de tipo cólico, metástasis hepáticas y cáncer
pancreático.

13. 12
● Dolor psicógeno: interviene el ambiente psico-social que rodea al individuo. Es
típico de este dolor la necesidad de aumento constante de la dosis de analgésicos
con escasa eficacia.
También es importante conocer el concepto de dolor incidental/irruptivo, que se define
como un dolor transitorio, de corta duración (generalmente menos de 60 minutos), que
alcanza su máxima intensidad en 15 minutos y aparece a pesar de un adecuado
tratamiento del dolor basal con analgesia pautada a horas fijas. Estos episodios de dolor
irruptivo se tratan con medicación “de rescate”. Debido a sus características clínicas y a
la intensidad de los episodios, el fármaco ideal para su tratamiento sería un opioide de
inicio rápido, corta duración del efecto y pocos efectos secundarios. Tradicionalmente,
en esta situación se han utilizado los opioides de liberación rápida administrados por vía
oral. Sin embargo, las nuevas formulaciones de fentanilo, que se absorben de forma
rápida a través de las mucosas (oral e intranasal) parecen adaptarse mejor al patrón
temporal de los episodios de dolor irruptivo. El éxito en el manejo de este dolor
dependerá de una adecuada identificación y evaluación del mismo.
Evaluación y diagnóstico:
Para la valoración del dolor existe una regla nemotécnica “ALICIA” que puede ayudarnos
en la práctica clínica:
● Aparición (¿desde cuándo?): determinar la causa del dolor sin que ello suponga
un retraso en el tratamiento, ya que el alivio del dolor no enmascara en ningún
caso su diagnóstico.
● Localización (¿dónde?): evaluar localización y tipo de dolor para enfocar
correctamente el tratamiento. Es frecuente que los pacientes tengan más de un
tipo de dolor.
● Irradiación (¿hacia dónde?)
● Características (¿qué más?)
● Intensidad (escalas): las escalas visuales analógicas (EVA) pueden ser de gran
ayuda.
● Alivio (¿cómo se alivia y cómo se empeora?): tener en cuenta la
multidimensionalidad en la percepción del dolor. Es importante identificar los
factores de mal pronóstico del dolor, como el dolor incidental, el dolor
neuropático, el deterioro cognitivo asociado, el malestar psicológico o la historia
de abuso de sustancias, entre otros.
Estrategia terapéutica:
En el tratamiento del dolor, informar y explicar al paciente y los familiares las causas, los
objetivos y los efectos secundarios constituye una terapia obligada en todos los casos.
1. Medidas generales no farmacológicas:
Consiste en aplicar cambios en el estilo de vida del paciente para prevenir la aparición
del dolor o reducir su intensidad si ya está presente. Entre ellos se encuentran: la pérdida
de peso en caso necesario, las estrategias cognitivo-conductuales, el mantenimiento de

14. 13
la movilización, las terapias ocupacionales y la mejora de la nutrición. Debemos
considerar asimismo métodos físicos de tratamiento (masaje, calor, frío, movilización o
inmovilización).
2. Tratamiento farmacológico:
Un 70-90% de casos de dolor en pacientes con enfermedad terminal podrán controlarse
mediante el tratamiento farmacológico con analgésicos solos o asociados a
coadyuvantes.
Los principios generales del tratamiento farmacológico del dolor son:
● Eficacia terapéutica contrastada: utilizando fármacos con objetivos concretos y
evitando los que no tienen una indicación precisa. Es importante conocer muy
bien los más eficaces.
● Individualización de los fármacos y de su dosis
● La vía de elección para la administración del fármaco es la oral, procurando una
posología cómoda. En el 80-90% de los casos es posible utilizar esta vía hasta las
últimas 24 horas de vida del enfermo.
● Pensar en vías alternativas cuando no sea posible utilizar la vía oral;
especialmente la vía subcutánea y la rectal. Es preciso conocerlas para evitar
ingresos hospitalarios innecesarios y el uso de vías más dolorosas (intramuscular,
intravenosa…).
● Su administración debe ser regular ante síntomas persistentes: es preferible
prescribir pautas fijas y no a demanda, para que de forma constante haya efecto
farmacológico.
● Empezar con dosis bajas y subiendo poco a poco. Valorar y registrar
periódicamente la respuesta y los cambios en intensidad y características del
dolor.
● Administración simple y con el menor número de fármacos posibles
● Prevención de los efectos adversos: por ejemplo administrar laxante con
opiáceos.
● Revisar con frecuencia el número de fármacos que recibe el paciente y su
objetivo.
● Enseñar al paciente y a su familia a reconocer exacerbaciones y utilizar pautas de
rescate para tratar el dolor disruptivo o incidental.
● La potencia del analgésico la determina la intensidad del dolor, no el pronóstico
del paciente.
● La selección del analgésico inicial depende de la respuesta a tratamientos
previos, aunque la gravedad del dolor puede orientar. El uso de adyuvantes
según el tipo de dolor es habitual en los esquemas terapéuticos y es importante

15. 14
tener en cuenta que estos deben ser mantenidos a pesar del cambio de
analgésico.



Primer escalón: analgésicos no opioides
- Lo constituyen el ácido acetilsalicílico, el paracetamol, el metamizol y el resto de
los antiinflamatorios no esteroideos.
- Están indicados en casos de dolor de leve a moderado (EVA<4).
- El paracetamol en dosis de 500 a 1.000 mg cada 4-8 horas es el fármaco de
elección como primer escalón analgésico.
- No es correcta la asociación de dos fármacos no opioides diferentes, ya que
compiten entre sí por la unión a proteínas y pueden disminuir la eficacia
analgésica, incrementando el riesgo de efectos secundarios.
- Antes de iniciar el tratamiento con un fármaco del segundo escalón, se
recomienda alcanzar la dosis máxima del fármaco del primer escalón.
Segundo escalón: analgésicos opioides débiles
- Los más característicos de este grupo son el tramadol y la codeína.
- Están indicados en caso de dolor moderado (EVA 5 a 7) que no responde a los
analgésicos no opioides en dosis máximas.
- Pueden asociarse a fármacos del primer escalón, pero no a fármacos del tercer
escalón.
Tercer escalón: analgésicos opioides potentes
- Forman parte de este grupo la morfina, el fentanilo, la oxicodona, la
buprenorfina, la metadona, la hidromorfona y el tapentadol.

16. 15
- Están indicados en caso de dolor intenso (EVA 7 o más) y son los más utilizados
en el dolor oncológico.
- La morfina por vía oral es el opioide de elección frente a otros fármacos del
mismo grupo. No tiene techo analgésico.
- La administración de opioides potentes puede suspenderse si disminuye la
intensidad del dolor, debiendo reducirse la dosis gradualmente, a ser posible en
un plazo de 2 o 3 semanas, con lo que se evitarán los síntomas de abstinencia.
- Pueden asociarse a fármacos del primer escalón, pero no a fármacos del segundo
escalón.
Adyuvantes:
- Los fármacos adyuvantes son aquellos cuya primera indicación no es la terapia
del dolor, pero que han demostrado efecto analgésico en determinados tipos de
dolor, por lo que habitualmente se asocian a los analgésicos propiamente dichos
permitiendo reducir la dosis de estos y mejorar su tolerancia.
- Las características del dolor y los síntomas concomitantes son los criterios que
ayudan en la selección del adyuvante. El dolor neuropático es el ejemplo clásico
de su uso, dado que los analgésicos solos no son suficientes. Es un dolor difícil de
controlar, que tiene que tratarse precozmente, añadiendo antidepresivos
tricíclicos o anticonvulsivantes.


SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS. ATENCIÓN A LA AGONÍA. SEDACIÓN.
Esta etapa final de la enfermedad terminal se caracteriza por un deterioro muy
importante del estado general e indica la existencia de una muerte inminente (horas,
pocos días), por ello también se denomina situación de últimos días. A menudo se
acompaña de disminución del nivel de conciencia y de las funciones superiores, siendo
una característica fundamental de esta situación el gran impacto emocional que provoca
en la familia y en el equipo terapéutico, que puede ocasionar una crisis de claudicación.
En estos momentos reaparecen los interrogantes y miedos de la familia, por lo que será
importante disponer de los recursos adecuados para resolverlos.

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En sus últimas horas de vida todos los pacientes requieren una atención específica y
permanente.
Es difícil decidir cuándo se ha iniciado una agonía y pronosticar cuánto va a durar. La
evolución de esta etapa suele ser progresiva, pero con frecuentes cambios rápidos de
situación o crisis debidas a infecciones, hemorragias, aparición de nuevos síntomas etc.
Aunque la mayor parte de enfermos en sus últimas horas muestran gran serenidad y al
final suelen ceder las molestias y dolores, durante esta etapa pueden persistir los
síntomas previos o aparecer otros nuevos, entre los que destacan el deterioro de la
conciencia, que puede llegar al coma, la desorientación, la confusión y, a veces, agitación
psicomotriz, trastornos respiratorios con respiración irregular y aparición de respiración
estertorosa por cúmulo de secreciones, fiebre, dificultad extrema o incapacidad para la
ingesta, ansiedad, depresión, miedos y retención urinaria, que puede ser causa de
agitación.
En estos momentos es fundamental redefinir y clarificar los objetivos terapéuticos,
tendiendo a emplear cada vez menos medios técnicos para el control sintomático del
paciente, y prestando más apoyo a la familia.
Cuidados y fármacos principales en situación de últimos días:
Cuidados de la piel
● Cuidados habituales:
○ Úlceras: evitar curas complejas; curas cómodas para evitar el dolor, el mal
olor y el sangrado.
○ Dolor: anestésicos locales/cambios posturales cada 4-6 h.
○ Mal olor: gel de metronidazol al 2% tópico/apósitos de carbón activado.
○ Sangrado: adrenalina tópica + compresión con gasas.
● Cambios posturales:
○ Mantener la posición natural de sueño de cada persona.
○ Valorar fracturas o lesiones óseas.
○ Evitar la anulación funcional de un pulmón (trepopnea).
Cuidados de la boca y los labios
● Hidratación local frecuente (agua, infusiones) con cucharita, torunda o jeringa:
○ Evitar la clorhexidina o la vaselina.
○ No se ha demostrado una mejora de la hidratación oral con hidratación
intravenosa.
● Humidificación labial:
○ Metilcelulosa al 1% en gel.
○ Barra o cremas de labios con coco.
● Limpieza frecuente y suave (torunda humedecida con suero o agua):
○ Rágades: toques con soluciones anestésicas (lidocaína).
○ Retirar dentaduras mal ajustadas.

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Dolor
● No retirar los opioides, aunque el paciente esté semiinconsciente (los
requerimientos suelen ser los previos o superiores).
● Si hay dolor (valorar la comunicación no verbal), incrementar la dosis de
analgésicos en un 33%.
● En caso de neurotoxicidad por analgésicos, tratar los síntomas. No rotar opioides
en situación de agonía.
Agitación/ansiedad/disnea
● Midazolam, 5-10 mg s.c. o i.v. cada 4-8 h.
● Diazepam, 5-10 mg oral o rectal cada 8 h.
Estertores
● Escopolamina, 0,5-1mg s.c. o i.v. cada 4-6 h.
● Bromuro de hioscina, 10-40 mg s.c. cada 4-6 h.
Náuseas/vómitos
● Haloperidol, 1-5 mg s.c. o i.v. cada 6, 8, 12 o 24 h, o 5-10 mg en infusión s.c. o i.v.
en 24 h.
● Si hay hipertensión intracraneal, asociar dexametasona, 4-8 mg s.c. o i.v. cada
12-24 h.
● Si hay oclusión intestinal, levomepromazina, 50-150 mg en infusión s.c. o i.v. en
24 h +/– bromuro de hioscina, 120 mg en infusión s.c. o i.v. en 24h.
Mioclonías/convulsiones (dejar una vía i.v. accesible):
● Midazolam, 5-15 mg en bolus cada 4 h, o 15-30 mg en infusión s.c. o i.v. en 24 h,
o
● Diazepam rectal, 5-10 mg cada 12-24 h, o
● Clonazepam, 1,5-3 mg en infusión s.c. o i.v. (previo bolus de 1 mg), o
● Fenobarbital, 600 mg en infusión s.c. o i.v. en 24 h (previo bolus i.m. de 200 mg).
El enfermo, aunque obnubilado, somnoliento o desorientado, también tiene
percepciones, por lo que se debe poner atención en las conversaciones a pie de cama,
hablar con él y preguntarle sobre su bienestar y cuidar la comunicación no verbal (tacto).
Asimismo, hay que tener en cuenta e interesarse por las necesidades espirituales y de
fe del enfermo y su familia, y, si es posible, facilitarlas.
a) ¿Qué es la sedación paliativa? ¿Cuándo decidimos sedar?
La sedación paliativa es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones
adecuadas, para reducir la conciencia de un paciente en situación terminal con la
finalidad de aliviar uno o más síntomas refractarios.

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La sedación puede ser continua o intermitente (permite períodos de mayor alerta).
Según la intensidad puede ser superficial (con un grado de conciencia que permite la
comunicación con el entorno) o profunda (no permite la comunicación con el entorno).
Está indicada por los profesionales sanitarios, siempre con consentimiento informado
del enfermo o de la familia ante unas circunstancias concretas:
● Síntomas refractarios a todos los tratamientos durante un tiempo razonable
(disnea, dolor, inquietud extrema, náuseas/vómitos, etc.).
● Percepción de sufrimiento en el enfermo.
● Disminución del nivel de conciencia.
● Muerte muy próxima o inminente.
● Utilizar la dosis adecuada y proporcionada según evidencia clínica, para obtener
el alivio del síntoma refractario.
● Monitorizar la respuesta a los fármacos según la escala de Ramsay

● Ambiente de privacidad, comprensión, accesibilidad y disponibilidad.
● Consenso con el resto de equipo asistencial y registro de todo ello en la historia
clínica de la persona.
El fármaco más utilizado en la sedación paliativa es el midazolam por vía subcutánea.
Suele iniciarse a los 10-15 minutos de la administración de bolus de 2.5-5mg que deben
repetirse cada 4 horas mientras se precise mantener la sedación, individualizando dosis
y frecuencia de administración según el estado de conciencia y fragilidad del paciente.
Si es necesario alargar la sedación más de 24 horas, se calcula la dosis de infusión
continua diaria sumando las dosis (inducción + rescates) administrada en estas primeras
24 horas, permitiendo dosis extras de rescate de 1/6 de la dosis diaria.
Si este fármaco es ineficaz o si existe delirium, se debería optar por neurolépticos
sedativos como la levomepromazina, o por fenobarbital si existen convulsiones. Los
opioides y resto de fármacos útiles en la agonía se utilizan como concomitantes según
síntomas previos.
La sedación paliativa no exime al equipo asistencial de la continuidad de cuidados
básicos e higiénicos. No siempre es posible estar presente en el momento de la muerte,
por lo que se darán consejos prácticos a los familiares sobre cómo reconocer que el

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paciente ha fallecido, cómo contactar con la funeraria, traslados y costes, etc. Es
conveniente que estos trámites queden claros previamente y no posponerlos para el
momento del fallecimiento.
Es aconsejable volver al domicilio al cabo de unos días para contactar con la familia y
coordinar la atención al duelo. Profesionales sanitarios, pacientes y cuidadores
deberemos coincidir en que la calidad de muerte es tan importante como la calidad de
vida y hacer lo posible para que así sea.
APOYO EMOCIONAL. INFORMACIÓN Y COMUNICACIÓN. VOLUNTADES
ANTICIPADAS.
Hay que tener en cuenta que, junto con el control de los síntomas y la resolución de
problemas concretos, el apoyo emocional y la comunicación son los instrumentos
básicos del tratamiento del paciente terminal. Por ello, para una información y una
comunicación eficaces, hay que tener en cuenta:
• Iniciativa del enfermo. Respetar el ritmo al que el paciente quiera saber y sea
capaz de tolerar. Primero hay que averiguar qué es lo que sabe el paciente y
cuánto quieren saber él y su familia antes de informar. La información sobre su
enfermedad se le dará de forma progresiva y continuada en sucesivas entrevistas
para darle tiempo a procesarla. Además, es de gran importancia no mentir ni
tampoco quitarle nunca la esperanza.
• Cuidar los aspectos verbales («¿Qué es lo que más le preocupa?», «¿Necesita
más información?», «¿Cuáles son sus deseos?», en lenguaje inteligible) y no
verbales (sentarse cerca, mirar a los ojos, no tener prisa, expresar afecto), así
como los espacios (habitación) y tiempos («Si quiere que hablemos, pasaré por
la tarde con más calma»), etc., que permitan instaurar un clima adecuado de
relación y comunicación.
• Asumir la información y la comunicación como un proceso multidireccional, en
el que la iniciativa parte del enfermo. El paciente debe saber que si tiene dudas
y quiere preguntar siempre se le va a informar. Es importante mostrar un
compromiso de apoyo y seguridad y hacer énfasis en aspectos positivos.
• La atención a la familia, con apoyo emocional y comunicación frecuente, facilita
su adaptación a la situación y la convierte en el elemento más eficaz de soporte
para el paciente.
Voluntades anticipadas: la posibilidad de redactar un documento de voluntades
anticipadas permite manifestar el principio de autonomía del paciente al reflejar las
decisiones que deben llevarse a cabo en momento críticos en que el enfermo no pueda
decidir por sí mismo. Estas decisiones, debemos conocerlas y respetarlas en el momento
que fuese necesario aplicarlas.
El documento de voluntades anticipadas será guardado por un representante del
paciente o en un registro informático centralizado accesible a todos los colegiados. A

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pesar de ello, no hay que olvidar que una buena relación y comunicación con el enfermo
y familiares es la mejor garantía de que sus voluntades, redactadas o no, se llevarán a
cabo.
ATENCIÓN A LA FAMILIA
La situación de enfermedad terminal afecta tanto al enfermo como al entorno que lo
rodea. La familia será el eje sobre el que el equipo tendrá que actuar en dos direcciones:
- Como personas allegadas afectivamente al enfermo que se encuentran bajo un
fuerte impacto emocional y con un alto grado de sufrimiento que puede
comprometer su capacidad de respuesta para cuidar.
- Como personas que tienen que prestar de forma activa asistencia al enfermo y
actuar siempre en su beneficio. Para ello se requiere que ésta supere el proceso
de pérdida en el que se halla inmersa.
a) Impacto emocional sobre la familia
Las consecuencias emocionales más comunes en los familiares de un paciente en
situación terminal son las siguientes:
● Existencia de un alto grado de sufrimiento. Sus componentes principales son el
miedo a lo desconocido e impredecible y la ansiedad anticipatoria por la próxima
separación, así como posibles sentimientos de culpa y rabia.
● Incapacidad práctica para cuidar. Proviene de ignorar lo mucho que puede
hacerse en este sentido.
● Dificultades para reparar. El compartir de forma positiva este «poco tiempo» se
convierte en un recuerdo que va a serle útil en el proceso de elaboración del
duelo.
Los objetivos del trabajo con la familia para brindar al enfermo la mejor asistencia serán
los siguientes:
● Reducir el impacto emocional e incrementar la capacidad de reparación hacia la
persona que muere.
● Incrementar las habilidades para cuidar: enseñar aspectos como movilización,
higiene, nutrición, cuidados de la boca y medicación, entre otros. La familia
también necesita educación en el “qué decir” y “cómo estar” con el enfermo. Por
ello hay que hacerles ver que la expresión de tristeza y angustia pueden dar lugar
a momentos difíciles para ambos, pero, si consiguen comunicarse, el
acercamiento emocional constituye una fuente importante de apoyo mutuo.
● Incorporar activamente a la familia en el proceso de comunicación e información
con el enfermo y el equipo terapéutico: de este modo se conseguirá un clima de
confianza entre el equipo y el enfermo-familia.

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b) Claudicación familiar
Ante la aparición de situaciones nuevas e inesperadas o la reaparición de problemas que
parecían estar controlados, la familia puede presentar alteración en su proceso
adaptativo.
Las causas más frecuentes en estos casos son: el mal control de síntomas o la aparición
de síntomas nuevos e inquietantes (dolor, disnea, vómitos, etc.), alteraciones en la
esfera emocional (sufrimiento, ansiedad, insomnio, depresión), así como problemas
relacionales con el equipo asistencial o dudas sobre el tratamiento o la evolución.
Ante esta situación, el equipo debe mostrar soporte y disponibilidad plena hacia la
familia, revisar las causas que han desencadenado el proceso y resolver dudas sobre la
evolución y el tratamiento.
Si no es posible reconducir la relación, hay que ofrecer la posibilidad de ingreso en una
unidad especializada.
c) Atención al duelo
La actuación por parte del equipo va dirigida a aumentar la capacidad de reparación del
duelo familiar y debe plantearse tanto previa como posteriormente a la muerte del
paciente.
El duelo es el proceso que atraviesa una persona que sufre una pérdida, habitualmente
de un ser querido. En principio se trata de un proceso normal que cumple una función
adaptativa.
La intensidad y las alteraciones que provoca en el doliente dependen de varios factores:
● La relación emocional y de dependencia con el ser perdido.
● Las circunstancias de la muerte.
● El tiempo de preparación para la pérdida.
● Los recursos de los que disponen los sobrevivientes, tanto a nivel familiar, social
y personal.
● Las reacciones en situaciones emocionales intensas previas en la vida del
doliente.
La duración del duelo es muy variable dependiendo de cada persona y situación. Lo
habitual es una duración inferior a un año, pero en bastantes ocasiones después de una
pérdida importante, la recuperación comienza durante el segundo año.
La muerte de un ser querido es considerada como el acontecimiento vital más
estresante que puede afrontar un ser humano. Se ha demostrado que, tras una pérdida,
las dos terceras partes de las personas en duelo evolucionan con normalidad y el resto
padece alteraciones de su salud física o mental o en algunos casos de ambas.
Un tercio de las consultas de Atención Primaria tienen orígenes psicológicos y de ellas,
una cuarta parte se identifica como el resultado de algún tipo de pérdida.

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FASES DEL DUELO NORMAL O NO COMPLICADO
FASE 1 “Fase de Shock o entumecimiento”
Es la fase inicial del duelo que se caracteriza por una intensa desesperación, donde
predomina el aturdimiento, la negación, la rabia y la no aceptación. Puede durar desde
unas horas a varios días y se puede recaer en esta fase varias veces a lo largo del proceso.
FASE 2 “Fase de anhelo o búsqueda”
Es un periodo de intensa añoranza y de búsqueda de la persona fallecida, se caracteriza
por inquietud física y pensamientos constantes sobre el fallecido. Puede durar varios
meses e incluso años de una forma atenuada.
FASE 3 “Fase de desorganización y desesperanza”
En esta fase la realidad de la pérdida comienza a establecerse, la persona en duelo
parece desarraigada, apática e indiferente, suele padecer insomnio, experimentar
pérdida de peso y sensación de que la vida ha perdido sentido. Revive continuamente
recuerdos del fallecido.
FASE 4 “Fase de reorganización”
En esta fase comienzan a remitir los aspectos más dolorosos y el individuo empieza a
experimentar la sensación de reincorporarse a la vida. La persona fallecida es recordada
con una sensación combinada de alegría y tristeza y se internaliza la imagen de la
persona perdida.
ATENCIÓN AL DUELO EN ATENCIÓN PRIMARIA
El proceso de duelo comienza desde el momento que se tiene conciencia de la pérdida.
Es decir, desde que se confirma un diagnóstico con un pronóstico de evolución
desfavorable.
La atención al duelo incluye tres periodos:
● Antes del fallecimiento
● Durante el proceso de agonía
● Después del fallecimiento
Atención al duelo antes del fallecimiento:
Hay que garantizar una atención integral al enfermo y su familia durante todo el proceso
de enfermedad, asegurando el no abandono. Es importante mantener un nivel de
comunicación y de información honrada y veraz en cada momento del proceso.
Valorar y aliviar las necesidades y dificultades de la familia. Favorecer el desahogo
emocional y prevenir sentimientos de culpa, así como evitar recuerdos dolorosos.
Identificar y potenciar los recursos de la familia. Facilitar la capacidad de dar cuidados a
su ser querido y de comunicación emocional.

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Establecer un plan de cuidados que establezca normas de actuación y prevenga riesgos
de claudicación familiar.
Facilitar pautas de participación y actuación con los niños, adolescentes, mayores y
discapacitados.
Orientar sobre necesidades de orientación familiar, cambios de rol, burocracia,
testamentos, etc.
Facilitar y promover las reconciliaciones. Resolución de temas pendientes.
Informar de los recursos sociales y sanitarios disponibles.
Evaluar factores de riesgo de duelo complicado y derivar si es necesario al familiar de
riesgo a un profesional experto en duelo.
Atención al duelo durante la agonía y el fallecimiento
Hay que asegurar un adecuado control de los síntomas durante esta fase que garantice
el no sufrimiento del paciente, así como tratar de disminuir al máximo el impacto de la
pérdida, para ello se proporcionará información continuada sobre los cambios de
situación, de síntomas y de objetivos.
Promover el acompañamiento de los familiares y su organización para evitar el
agotamiento.
Informar y prevenir la presión de los familiares de última hora.
Favorecer el desahogo emocional. Orientar y promover la despedida.
Prevenir sentimientos de culpa, normalizar pensamientos y sentimientos.
Facilitar ritos religiosos o espirituales.
Orientar y facilitar la resolución de burocracia de la muerte.
Facilitar la aceptación de la pérdida: ver al fallecido, permitir la expresión de dolor, ir al
entierro.
Atención al duelo después del fallecimiento
Facilitar la realidad de la pérdida. Ver el cadáver, hablar del fallecido…
Se aconseja que, durante un tiempo, el afrontamiento de la pérdida se realice en el
mismo lugar físico que se compartía con el fallecido en el caso de convivientes.
Favorecer que sea el propio doliente acompañado o no y a su ritmo el que recoja y
reorganice las cosas de la persona fallecida.
Orientar sobre prevención de riesgos de morbilidad durante los primeros meses tras el
fallecimiento.
Informar y normalizar el proceso del duelo. Explicar cuáles son las manifestaciones
cognitivas, afectivas, fisiológicas y conductuales.

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Favorecer la expresión y especialmente la elaboración de pensamientos, sentimientos y
emociones. Completar asuntos inacabados.
Facilitar la adaptación a la nueva situación: toma de decisiones en el tiempo adecuado,
promover desarrollo de nuevos roles y tareas, estimular afrontamiento de nuevas
situaciones, manejo de estresores de la vida, reforzar los elementos adaptativos
existentes, reestructurar pensamientos desadaptativos, ayudarles a definir nuevos
objetivos, etc.
Identificar y potenciar las estrategias de afrontamiento utilizadas e implementar
estrategias cognitivas y habilidades.
Evaluar el apoyo socio familiar percibido y potenciarlo.
Recolocar emocionalmente al fallecido y ayudar a encontrar sentido a la vida.
Identificar aquellas personas que presentan duelo complicado o trastornos relacionados
con el duelo y realizar un seguimiento mostrando disponibilidad cuando lo precisen.
ROL DE LA ATENCIÓN PRIMARIA EN ATENCIÓN PALIATIVA
Objetivos para atención primaria:
● Identificar a los enfermos en situación terminal según los criterios diagnósticos
y la historia natural de la enfermedad, y dejar constancia en la historia clínica
para su visualización en todos los niveles.
● Organizar los servicios asistenciales para garantizar la accesibilidad, la
disponibilidad y la longitudinalidad en la atención a este tipo de enfermos,
potenciando los recursos en atención domiciliaria y cuidados paliativos.
● Proporcionar a los profesionales de atención primaria los recursos formativos,
materiales y terapéuticos propios de la atención paliativa.
● Valorar la conveniencia de designar un responsable del equipo de atención
primaria en paciente complejo y atención paliativa.
● Implantar protocolos de actuación específicos (dolor, agonía, síntomas,
claudicación familiar,etc.).
● Valorar integralmente las necesidades de paciente y cuidadores y establecer un
plan de cuidados que incluya medidas preventivas, recomendaciones higiénico
dietéticas, control de síntomas y cuidados generales; y ponerlo al alcance de
todos los niveles asistenciales.
● Controlar los síntomas físicos y psíquicos, iniciando el tratamiento farmacológico
y no farmacológico del dolor y de otros síntomas. Informar y apoyar al paciente
en las distintas fases del proceso.
● informar, dar consejo sanitario, asesoramiento y apoyo a personas vinculadas al
paciente, especialmente al cuidador principal; tanto antes y durante como
después de la muerte del paciente, con la atención al duelo.
● En las situaciones que lo precisen y particularmente en los casos complejos,
coordinar la atención por estructuras de apoyo sanitario y/o social o por servicios
especializados, planificando el intercambio de información clínica, las

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interconsultas, los ingresos programados en situaciones de complejidad y la
utilización de determinadas técnicas o recursos hospitalarios cuando proceda.
Motivos de consulta o derivación al equipo o unidad de cuidados paliativos (ambulatoria
u hospitalaria):
● Dificultad en el manejo y control de los síntomas.
● Situaciones de urgencia en cuidados paliativos (hipercalcemia, compresión
medular, síndrome de la vena cava superior…).
● Dificultad en el uso o en el control de los efectos secundarios de la medicación.
● Dudas en la valoración del dolor u otros síntomas.
● Necesidad de pruebas diagnósticas o tratamientos que no puedan ser
proporcionados en el domicilio del paciente.
● Dificultades de relación con el paciente y su familia.
● Cuando la organización del equipo de atención primaria no garantiza la
continuidad asistencial domiciliaria.
● Siempre que el enfermo o la familia lo soliciten.
● Claudicación familiar para seguir ejerciendo sus funciones.
● Trastorno adaptativo grave del paciente.
Es importante recordar que el domicilio es la ubicación idónea de los pacientes siempre
que los síntomas, la opinión del paciente y/o la familia y la propia organización de la
asistencia lo permitan.
Todos los ámbitos asistenciales implicados deben intervenir, en primer lugar, a iniciativa
del paciente y/o familia y, en segundo lugar, cuando lo solicite el responsable asistencial
con el conocimiento y consentimiento de la persona enferma. Actuando de esta forma
se evitan discordancias y se complementan esfuerzos para poner a su disposición un
conjunto de cuidados que no se podría dar de forma individual y continuada.

27. 26
BIBLIOGRAFÍA
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Disponible en: http://www.secpal.com//Documentos/Paginas/guiacp.pdf
(acceso en octubre de 2017). Guía sintética, práctica y bien estructurada sobre
el control de síntomas, recursos y sistemas organizativos en estas situaciones.
2. Casanovas Font J, Albó Poquí A, Ledesma Castelltort A. Paciente con enfermedad
avanzada irreversible. En: Martín Zurro A, Cano Pérez JF, Gené Badia J. Atención
primaria. Problemas de salud en la consulta de Medicina de Familia. 8ª edición.
Barcelona: Elsevier; 2019. 1263-1336.
3. Lamelo Alfonsín F, Fernández Calvo O, Charlín Pato G. Control de síntomas en
cuidados paliativos [Internet]. A Coruña. 2019 [revisado]. Disponible en:
https://www.fisterra.com/m/guias-clinicas/control-sintomas-cuidados-
paliativos/ .
4. Aldámiz-Echevarria Iraúrgui B. Sedación paliativa [Internet]. A Coruña. 2018
[revisado]. Disponible en: https://www.fisterra.com/m/guias-clinicas/sedacion-
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5. Carrero V, Navarro R, Serrano M. Planificación adelantada de los cuidados en
pacientes con enfermedades crónicas y necesidad de atención paliativa. Med
Paliativa. 2016;23(1):32–41.