Aywina: síndrome de Down en Bolivia

Descripción del trabajo de Aywiña, asociacion del apoyo a padres con hijos con sindrome de down en La Paz, Bolivia. www.isbolivia.org

1. AYWIÑA
Asociación Síndrome de
Down La Paz

2. MISIÓN INSTITUCIONAL
•Aywiña es una Asociación de madres y padres de personas
con Síndrome de Down. Es una institución sin fines de lucro
creada en 1998 con personería jurídica Nº157 06/06/00. Tiene
como propósito fundamental apoyar, acompañar, informar,
asesorar y capacitar a padres de familia para que promuevan el
desarrollo integral de sus hijos/as desde su nacimiento hasta
la edad adulta.
•Para lograr este propósito, Aywiña, implementa programas de
acompañamiento en salud - atención pediátrica, fisioterapia,
fonoaudiología, etc.; educación – inclusión escolar- escuela
alternativa para la independencia personal y, capacitación
laboral – talleres de cartonería, chocolatería, etc desde un
enfoque inclusivo. A su vez, impulsa procesos de difusión
información, sensibilización a la sociedad e incide en políticas
públicas orientadas a mejorar la calidad de vida de las
personas con Síndrome de Down.

3. VISION INSTITUCIONAL
Gracias al trabajo desarrollado por AYWIÑA, a fines de 2013, se
espera conseguir los siguientes logros:
•Niños jóvenes y adultos con Síndrome de Down están
plenamente incluidos en la sociedad paceña.
•Se ha contribuido a mejorar la calidad de vida de bebés, niños,
jóvenes y adultos con Síndrome de Down y su desarrollo
integral.
•La sociedad paceña se encuentra sensibilizada e informada
sobre el Síndrome de Down y su rol en la inclusión plena de
éstas personas.
•Los tomadores de decisiones en políticas en salud, educación
y trabajo del país se encuentran informados y sensibilizados y
coordinan acciones en la elaboración de propuestas
coherentes con las necesidades de las personas con SD.
•El empoderamiento del equipo técnico con proyecciones y una
posición comprometida frente a la temática.
•Padres y madres de familia se empoderan de la asociación y
participan activamente.

4. OBJETIVOS
•Apoyar, informar y asesorar a las familias, desde el
nacimiento y en todas las etapas de la vida.
•Promover el desarrollo integral de niños, jóvenes y
adultos con Síndrome de Down para impulsar procesos
de integración e inclusión social.
•Coadyuvar en la promoción de la salud y educación
integral de los niños, jóvenes y adultos con Síndrome de
Down.
•Informar y sensibilizar a la sociedad en su conjunto
sobre la condición y los derechos de la persona con S.D,
• Recopilación y difusión de la información relacionada a
la temática
•Incidir en políticas públicas en los ámbitos de la
educación, salud y trabajo orientadas a promover una
integración real de las personas con Síndrome de Down.

5. NÚCLEOS DE INTERVENCIÓN
1. NÚCLEO DE SALUD
•Atención pediátrica gratuita en el Hospital
del Niño
•Descuento en Especialidades Médicas
•Fisioterapia y Fonoaudiología
•Convenios internacionales para cirugías
cardiovasculares

6. 2. NUCLEO PSICOPEGÓGICO
INTEGRACIÓN EDUCATIVA
La integración que Aywiña promueve, abarca tres
dimensiones:
a. INTEGRACIÓN FÍSICA
Los niños con SD comparten todos los espacios de
la escuela

7. b. INTEGRACIÓN SOCIAL
Promueve procesos de socialización que les permita
compartir con sus pares

8. c. INTEGRACIÓN PEDAGÓGICA
Les permite aprender en igualdad y equiparación
de oportunidades llevando el mismo currículo
con las “adaptaciones curriculares” que
respeten sus ritmos de aprendizaje

9. ESCUELA ALTERNATIVA PARA LA
INDEPENDENCIA PERSONAL
•Orientada a niños y jóvenes que no
tuvieron la oportunidad de integrarse a la
escuela regular y ya están desfasados en
edad
•Actividades de la vida diaria
PROGRAMA DE APOYO PSICOLÓGICO
•Programa la primera noticia
•Grupos de apoyo a padres por edades
•Moldeamiento de conducta

10. 3. NÚCLEO DE INTEGRACIÓN
LABORAL
a. Pre-Taller Capacitación Laboral
•Taller de cartonería
•Taller de panadería
•Taller de Chocolatería
•Mensajería
b. Integración laboral
•Búsqueda de empresas
•Capacitación
•Acompañamiento

13. 4. PROGRAMA CULTURAL Y DEPORTIVO
•Ballet Aywiña
•Taller de canto (Luís Rico)
•Teatro
•Deporte integrado
5. INCIDENCIA EN POLÍTICAS PÚBLICAS
•Participación en redes de incidencia
6. UNIDAD DE COMUNICACIÓN
•Sensibilización e información (campañas)
•Producción de spots publicitarios

15. ROL DEL COOPERANTE EN AYWIÑA
APORTES GENERALES
1. Evaluación e intervención desde un enfoque
transdisciplinario
2. Capacitación al equipo, docentes, tutores y padres
de familia
3. Incidencia en políticas públicas
4. Capacitación docente en integración educativa:
5.Incidencia en la apertura de la carrera de
fonoaudiología
6. Estructuración de nuevos programas (Estimulación
temprana – Psicomotricidad)
7. Fortalecimiento institucional (Apoyo en el manual de
funciones)

17. APORTES POR PROGRAMAS
1. ESTIMULACIÓN DEL DESARROLLO
MOTOR (FISIOTERAPIA)
–Taller de ritmo
2. ESTIMULACIÓN DEL LENGUAJE
(FONOAUDIOLOGÍA)
–Escala de desarrollo del lenguaje pre –
escolar (evaluación)
–Capacitación al equipo y padres de familia.
–Intervención directa

18. 3. TALLER DE CAPACITACIÓN E
INTEGRACIÓN LABORAL
•Evaluación en arena
•Reestructuración del taller
•Estimulación del lenguaje a jóvenes del
taller

19. 4. PSICOLOGÍA
•Cartilla de habilidades sociales
5. ESCUELA ALTERNATIVA PARA LA
AUTONOMÍA PERSONAL
•Revisión de instrumentos de evaluación
•PROGRAMA EDUCATIVO: Estructuración
del enfoque y metodología de enseñanza
de lectura, escritura y matemáticas

20. 6. INTEGRACIÓN EDUCATIVA
•Capacitación a docentes, tutores y padres
de familia en estimulación del lenguaje
•Metodología de lecto-escritura y
matemáticas
•Estrategias de intervención educativa
•Apoyo al seguimiento en unidades
educativas

21. 7. PROGRAMA CULTURAL- DEPORTIVO
•Herramientas para mejorar el lenguaje en
teatro, canto y dramatización

22. 8. PROGRAMA PRIMERA NOTICIA
•Información positiva con material de apoyo
(carta para el papa y/o la mama nuevo, bípticos,
afiches)
•Estrategias para ampliar la cobertura de centros
de salud
•Estrategias para sensibilizar a personal médico
(almuerzos)
•Capacitación a voluntarios de la carrera de
psicología
•Compromiso de los padres de familia para llecar
a cabo el plan de trabajo

23. 9. UNIDAD DE COMUNICACIÓN
•Diseño de material informativo y de difusión:
afiches, bípticos, etc.
•Paneles de comunicación para el taller laboral
•Capacitación a padres de familia en el uso de
Internet
•Mejora de la comunicación interna
•Abrir espacios de opinión en medios de
comunicación
•Organización de eventos

24. 10. PRODUCTOS DE MATERIALES
EDUCATIVOS
•Cartilla de habilidades sociales
•Guías informativas para padres
•Sistematización de la integración
educativa (instrumentos de recolección de
información)

25. Es normal ser diferente.....
Es normal ser diferente
Que se entere la gente que
es normal ser diferente...
Yo soy un niño muy
sensible, si me rechazas
me duele...
Yo también quiero aprender,
que en el colegio me
enseñen...
A mi me encanta bailar,
baila conmigo y siente en
mi una nueva amistad
porque es normal ser
diferente...

26. CONTACTARSE CON
AYWIÑA
•Pasaje Papa Juan Pablo II no. 538
(Subiendo la Landaeta entre las calles 23
de Marzo y Crespo), La Paz, Bolivia
•Telefono: [phone]
•Email: [email protected]
Presidenta
Lic Fabiola Achá
Cel: 70589142
[email protected]

27. Servicio Internacional
Británico Bolivia
www.isbolivia.org