Con vivir con síndrome de cornelia de lange.

1. José María Olayo 19 junio 2010 olayo.blogspot.com José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com
ConCon-vivir -vivir con con

2. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
Una conversaciónconversación acerca de...
… del arte de vivir con pasión y
sin temor a pesar y por encima
de las carencias que se tengan.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

3. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
… un síndrome congénito y, por tanto,
presente desde el nacimiento y en el
que la mayoría de los síntomas se
pueden reconocer en el mismo momento
del parto o a muy temprana edad...
El síndrome de El síndrome de
Cornelia de LangeCornelia de Lange
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

4. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
… su nombre se debe a la Dra.
Cornelia de Lange, una profesora de
pediatría holandesa que en 1933 describió
a dos niñas con características similares,
una de 17 meses y otra de 6 meses,
que ingresaron en un hospital infantil...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

5. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
… la primera niña tenía pulmonía: su primer
año de vida se había caracterizado por
muchas dificultades de alimentación, era
muy pequeña para su edad y tenía el
perímetro de su cabeza pequeño...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

6. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
… en ambos casos se apreciaban
características faciales inusuales muy
llamativas para la Dra. de Lange...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

7. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
… poco tiempo después ingresaron
a otra pequeña que tenía no sólo
problemas médicos comunes, sino que la
semejanza de uno al otro era notable...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

8. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
… peso bajo al nacer, retraso en
su crecimiento, baja estatura y
cabeza pequeña (microcefalia) ...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

9. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
… unas características faciales típicas:
cejas muy finas juntándose al centro,
pestañas largas, nariz respingada hacia
arriba y con frecuencia esto hace
que los labios sean más delgados ...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

10. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
… pelo excesivo del cuerpo, manos
y pies pequeños, el quinto dedo
del pie encorvado hacia dentro,
reflujo gastrointestinal...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

11. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
... problemas y defectos cardíacos,
paladar hendido, anormalidades del
intestino, dificultades en la alimentación,
diferencias de miembros, incluyendo
la falta de algunos de ellos,
generalmente dedos, manos o antebrazos
y retraso en el desarrollo.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

12. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
… en 1941, tras describir este tercer
caso, presentó un informe a la Sociedad
Neurológica de Ámsterdam en el que
designaba a este síndrome como
typus degenerativus Amstelodamensis.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

13. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
Este síndrome también es
referido, a veces, como
Síndrome de Brachmann-de-Lange,
ya que el Dr. W. Brachmann,
describió un caso similar en 1916.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

14. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
La causa del Síndrome de Cornelia
de Lange es desconocida, aunque se
cree que es producida por una anomalía
genética en el brazo largo del cromosoma 3
aunque, por ahora, la investigación
de la locación específica de la
anormalidad del gen ha sido inconclusa.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

15. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
La incidencia se estima en un niño
nacido vivo de cada 10.0000-30.000.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

16. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO PSICOMOTOR DE LOS NIÑOS
CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE:
UNA APROXIMACIÓN REHABILITATIVA
1. un deterioro severo de diferentes comportamientos no verbales que caracterizan
la interacción social e incluyen fijar la mirada, mímica, posturas corporales y
gesticulación;
2. la incapacidad para interactuar de forma adecuada con sus iguales respecto al
grado de nivel de desarrollo;
3. no compartir espontáneamente intereses, alegrías y propósitos con otras
personas (por ejemplo, no demostrar ni llamarle la atención objetos en los que el
niño está fijando su atención);
4. la ausencia de reciprocidad social o emocional.
Deterioro cualitativo de la interacción social, que
puede manifestarse a través de:
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

17. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO PSICOMOTOR DE LOS NIÑOS
CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE:
UNA APROXIMACIÓN REHABILITATIVA
Deterioro cualitativo de las habilidades
comunicativas, que puede manifestarse a través de:
1. un desarrollo del habla retrasado o ausente (sin comportamientos comunicativos
compensatorios, incluyendo gestos y mímica);
2. una habilidad severamente deteriorada para iniciar o mantener una conversación
con un nivel adecuado de desarrollo del lenguaje;
3. el uso de un lenguaje estereotipado o repetitivo, así como de un lenguaje
excéntrico;
4. la ausencia de un juego imitativo variado y espontáneo, o de un juego de
imitación social adecuado al nivel de desarrollo.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

18. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO PSICOMOTOR DE LOS NIÑOS
CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE:
UNA APROXIMACIÓN REHABILITATIVA
Los comportamientos pobres, repetitivos y
estereotipados, incluyen:
1. una devoción absorbente por uno o diferentes intereses escasos y estereotipados,
que son anormales por su intensidad;
2. la sumisión estricta a hábitos o rituales específicos;
3. la presencia de gestos motores estereotipados o repetitivos;
4. un interés persistente y excesivo hacia partes del objeto.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

19. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO PSICOMOTOR DE LOS NIÑOS
CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

20. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO PSICOMOTOR DE LOS NIÑOS
CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

21. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO PSICOMOTOR DE LOS NIÑOS
CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE.
Niños con SBdLDesarrollo normal
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

22. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN DE
LOS NIÑOS CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE.
El llanto del niño con el SCdL ha sido
descrito como de tono bajo, débil
y con sonido gutural. Los padres
normalmente informan de que sus
hijos no arrullan ni balbucean...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

23. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN DE
LOS NIÑOS CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE.
… muestran una estructura oral-motora
caracterizada por la retro-micrognasia,
que hace que los sonidos y la voz
suenen como amortiguadas...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

24. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN DE
LOS NIÑOS CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE.
… es común en este síndrome la
apraxia verbal o la apraxia oral-motora,
caracterizada por la dificultad para imitar
o producir movimientos voluntarios con la
boca, en la ausencia de parálisis o debilidad...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

25. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN DE
LOS NIÑOS CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE.
… el desarrollo de la comunicación es
inusual, que refiere un desarrollo asincrónico
de las habilidades lingüísticas. La habilidad
receptiva del lenguaje parece estar acorde
con su edad cognitiva, pero la habilidad
expresiva del lenguaje está muy por debajo
de su aparente nivel cognitivo y su
habilidad para entender el lenguaje...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

26. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN DE
LOS NIÑOS CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE.
Los factores que están significativamente
asociados con individuos que desarrollan
poca o ninguna comunicación oral son los
factores del deterioro auditivo senso-neuronal...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

27. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
DESARROLLO DE LA COMUNICACIÓN DE
LOS NIÑOS CON EL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE.
... malformaciones del labio superior, severo
retraso motor (mantenerse sentado después
de los 25 meses y caminar después de los 30
meses), déficit en relaciones sociales y
peso al nacer por debajo de los 2,26 kg...
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

28. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. ESTRATEGIAS.
Factores a considerar en la planificación educativa:
□ historia clínica y familiar
□ resistencia a la fatiga
□ capacidad para manejar las demandas senso-motoras
□ niveles de excitación
□ capacidad comunicativa
□ estructura y organización escolar
□ objetivos realistas y relevantes
□ actividades motivadoras y comprensibles
□ adaptaciones necesarias.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

29. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. ESTRATEGIAS.
1. Obtener información acerca de
los períodos en los que hay una súbita
crisis de reflujo gastro-esofágico,
posibles alergias a comidas, estrictas
dietas, necesidades ortopédicas,
situaciones de molestia y dolor.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

30. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. ESTRATEGIAS.
2. Obtener información acerca de las
dificultades de comunicación, retaso en
el lenguaje, incapacidad para hablar,
dificultad para entender matices sutiles y
aspectos prácticos del lenguaje, y una
sensibilidad auditiva a una gran cantidad de
sonidos del habla, apraxia oral-motora.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

31. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. ESTRATEGIAS.
3. Obtener información acerca de
las posibles dificultades en la visión:
miopía, ambliopía, síndrome del
ojo seco, fotofobia y ptosis.
□ comprobar si necesitan gotas para
lubricar sus ojos y realizar lavados en
horario escolar
□ valorar la mejor ubicación en el aula
(cerca de la pizarra) y lejos de las
ventanas o cualquier otra fuente de
resplandor debido a su sensibilidad
a la luz
□ una iluminación adecuada sin reflejos
ni deslumbramientos
□ materiales especialmente impresos
si la visión está limitada aunque
usen lentes.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

32. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. ESTRATEGIAS.
4. Obtener información acerca de
las posibles dificultades derivadas de una
pérdida auditiva diagnosticada.
□ comprobar si utilizan audífonos
□ necesidad de utilizar un sistema
amplificador de sonidos
□ ubicación en el aula (cerca y de
frente al profesor
□ dar más tiempo al alumno para
procesar la información recibida y
planificar su respuesta
□ coordinación, en su caso, con un
especialista en audición y lenguaje.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

33. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. ESTRATEGIAS.
5. Obtener información acerca de
dificultades motoras motoras debido a
malformaciones de los miembros
superiores o dispraxia. La dispraxia
no conlleva una incapacidad para
usar manos o dedos, sino que
hay una dificultad para usarlos
de forma suave y rítmica.
□ priorización de los objetivos en función
de las necesidades del alumno
□ actividades alternativas y adaptadas
a las posibilidades psicomotrices
□ utilización de materiales atractivos,
manejables y que ofrezcan seguridad
al alumno
□ dar más tiempo para procesar la
información sobre la tarea a realizar
y poder planificar su intervención
□ coordinación con el fisioterapeuta
y terapeutas ocupacionales
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

34. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. ESTRATEGIAS.
6. Obtener información acerca del
comportamiento habitual del alumno
y el modo en que se maneja.

□ conocer el comportamiento del alumno
en su casa con la familia
□ proponer actividades que mejoren su
comportamiento
□ utilización de técnicas apropiadas
para asegurar el aprendizaje de
hábitos y comportamientos deseables
□ Prever actuaciones ante eventuales
situaciones conflictivas en el grupo
□ coordinación con el psicólogo y médico.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

35. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. ESTRATEGIAS.
"Los niños con SCDL tienen necesidad de una
estructura y de un ambiente que
los tranquilice y en los cuales
se cumplan las tareas de rutina.
Todo esto no significa que deba ser un ambiente
aburrido, al contrario, los niños tienen necesidad
de estímulos e intereses pero de forma controlada."
Dra. Mary Morse
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

36. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
LA EDUCACIÓN DEL NIÑO CON EL
SÍNDROME CORNELIA DE LANGE. ESTRATEGIAS.
“No obstante la grave discapacidad a nivel mental,
mis resultados muestran una notable capacidad de
estos niños para moverse, para explorar la realidad
o alcanzar un objetivo propuesto.”
Dr. Sarimski
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

37. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
Chris Oliver, Jo Moss, Jane Petty,
Kate Arron, Jenny Sloneem, Scott Hall
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
El Comportamiento Auto Agresivo en el
Síndrome de Cornelia de Lange.
Guía para padres y cuidadores.Guía para padres y cuidadores.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

38. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
Problemas médicos y de salud asociados con el Síndrome de Cornelia de Lange.
en comparación con otros chicos y adultos con discapacidades intelectuales
de la misma edad y con el mismo grado de discapacidad intelectual.
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

39. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Las características más prominentes incluyen:
* Bajo peso al nacer.
* Crecimiento tardío.
* Características faciales distintivas (filtro prominente,
o sea la distancia entre la nariz y el labio superior;
labios finos con comisuras hacia abajo, pestañas largas,
cejas abundantes y unidas).
* Crecimiento capilar excesivo
* Manos pequeñas y pies con dígitos cortos.
* Severas anormalidades de las extremidades
(se presentan en un 25- 30%)
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

40. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
El auto daño y la agresión.
“El comportamiento auto agresivo se
cree asociado con el Síndrome
de Cornelia de Lange.
Inicialmente fue reportado que
el auto daño era una característica
relevante del síndrome.
Sin embargo, nuestra investigación ha
demostrado que la asociación no es tan
fuerte como se pensó en un principio”.
Chris Oliver, Jo Moss, Jane Petty,
Kate Arron, Jenny Sloneem, Scott Hall
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

41. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Comportamiento compulsivo.

“Nuestra investigación reciente demuestra
que chicos y adultos con el Síndrome de
Cornelia de Lange manifiestan significantemente
un mayor comportamiento compulsivo que otros chicos
y adultos con el mismo grado de discapacidad intelectual”...
Chris Oliver, Jo Moss, Jane Petty,
Kate Arron, Jenny Sloneem, Scott Hall
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

42. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
...” Esto es potencialmente importante y relevante
en el comportamiento auto agresivo porque se
ha sugerido que los comportamientos compulsivos
están relacionados con la auto agresión
severa difícil de controlar para la persona” .
Chris Oliver, Jo Moss, Jane Petty,
Kate Arron, Jenny Sloneem, Scott Hall
Comportamiento compulsivo.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

43. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Evaluación de la función del
comportamiento auto agresivo.
Auto estimulación.
Cuando se considera si la auto estimulación
puede ser la función de una cierta forma de
comportamiento auto agresivo se le podría pedir
que indique si su hijo o persona a la que cuida:
- ¿Hace esto porque está aburrido/a?
- ¿Hace esto cuando se lo/a deja solo/a o
cuando piensan que están solos?
- ¿Parece que hace esto simplemente por
el placer/la sensación que produce?
- ¿Lo hace repetidamente por períodos
extendidos, aunque tengan acceso a
los juguetes?
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

44. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Evaluación de la función del
comportamiento auto agresivo.
Refuerzo social positivo:
Cuando se considera si el refuerzo social
positivo puede ser la función de una cierta
forma de comportamiento auto agresivo
se le podría pedir que indique si su hijo
o persona a la que cuida:
- ¿Obtiene una respuesta de un adulto?
- ¿Trata y llama su atención?
- ¿Lo hace enojar y hace que lo
reprenda?
- ¿Lo hace para que venga y hable o
juegue con él/ella?
- ¿Lo hace cuando está usted hablando
con alguien más en la habitación?
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

45. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Evaluación de la función del
comportamiento auto agresivo.
Refuerzo tangible positivo.
Cuando se considera si el refuerzo tangible
positivo puede ser la función de una cierta
forma de comportamiento auto agresivo
se le podría pedir que indique si su hijo
o persona a la que cuida:
- ¿Lo hace porque tiene hambre o sed
y quiere que usted le alcance algo?
- ¿Lo hace si usted le saca su juguete
favorito?
- ¿Lo hace si un hermano/a tiene un
juguete que ellos quieren para
jugar?
- ¿Lo hace si un hermano/a le
quita algo?
- ¿Lo hace como una manera de
pedirle a alguien que les alcance
algo?
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

46. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Evaluación de la función del
comportamiento auto agresivo.
Refuerzo social negativo.
Cuando se considera si el refuerzo social
negativo puede ser la función de una cierta
forma de comportamiento auto agresivo
se le podría pedir que indique si su hijo
o persona a la que cuida:
- ¿Hace esto cuando se le pide que
haga algo (por ejemplo, ordenar la
habitación, lavarse la cara, hacer
la tarea, etc.)?
- ¿Hace esto cuando se le pide que
vaya a cierto lugar que no quiere (por
ejemplo, al dentista, etc.)?
- ¿Lo hace como una manera para
quedarse solo?
- ¿Lo hace cuando no quiere participar
en algo?
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

47. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
INTERVENCIONES PARA EL
COMPORTAMIENTO AUTO AGRESIVO
Hay dos temas amplios e importantes
que están relacionados con
las intervenciones para el
comportamiento auto agresivo.
▫ ▫ La prevención.La prevención.
▫ ▫ La intervención. La intervención.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

48. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Estrategias para prevenir que la auto agresión se desarrolle:
1. El dolor y malestar pueden llevar a la auto agresión y la causa necesita
ser identificada rápidamente y resuelta con tratamiento médico.
2. Tenga disponibles actividades estimulantes para chicos así la estimulación
supera a la auto agresión.
3. Si usted ve auto agresión moderada, tal como golpearse los dientes
con las manos, esté atento a cómo usted y otros responden.
¿Está recompensando el comportamiento?
4. Es importante un sistema de comunicación funcional para prevenir
que se desarrolle la auto agresión socialmente reforzada. Cualquier chico
o adulto debe tener una manera efectiva y confiable de hacerle saber
a otros lo que quiere que suceda luego.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

49. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Tipos de comportamiento autoagresivo.
Comportamiento auto agresivo Definición operacional
Golpes del cuerpo hacia el objeto Movimiento de la mano o cuerpo hacia un objeto (excluyendo el
lanzado del cuerpo y la superficie de bofetada)
Golpes del cuerpo Movimiento de la mano u objeto hacia el cuerpo
Rascado del cuerpo Uso de las uñas para arañarse o rascarse el cuerpo
Piquete en el cuerpo Presión con la punta de un solo dedo o dedo pulgar en el cuerpo
Piquete en los ojos Presión con la punta de un solo dedo o dedo pulgar en el ojo
Golpes en la cara Movimiento rápido de la mano que hace contacto con la cara
Rascado de la cara Uso de las uñas para arañarse o rascarse la cara, incluyendo las
mejillas y la línea de la mandíbula
Mordedura de manos Encierro y sujección de los dientes sobre los dedos o mano
Golpes de la cabeza Movimiento de la cabeza hacia y haciendo contacto con una
superficie (mesa, suelo, etc.)
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

50. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Registro del comportamiento autoagresivo.
Día 1234567
Hora
9-10 5 6 4 4 87 4
10-115 5 5 4 6 95 8
11-12 6 4 4 8 36 6
Promedio 5.35 4 66.66 6
Mantener registros de esta manera acerca de las intervenciones
anteriores y posteriores indica qué tan efectiva fue la
intervención en reducir la frecuencia de la auto agresión.
El promedio se calcula dividiendo el número total de respuestas auto agresivas que ocurren en un día por el número
de horas que la persona que haya sido observada la persona (por ejemplo el día 2 es 15/3=5; el día 3 es 12/3=4).
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

51. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Intervención de la auto agresión mantenida por estimulación sensorial:
1. El proveer una forma alternativa de estimulación puede disminuir la auto agresión,
cuanto más cerca esté el tipo de estimulación al efecto de la auto agresión mejor.
2. Formas alternativas de estimulación, tales como los juguetes, deberían ser de baja entrada
con alta devolución, cambiadas regularmente y con la introducción frecuente de nuevas formas.
3. Presente recompensas cuando la persona toca los juguetes u otros objetos estimulantes.
Esto podría venir de usted mismo pero podrían estar en el mismo objeto (objetos que
vibran o se iluminan cuando son tocados).
4. Presente actividades variadas y estimulantes a lo largo del día.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

52. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Intervención de la auto agresión mantenida por la atención.
1. Modifique su respuesta a la auto agresión. Si usted debe responder,
para proteger y restringir, sea “frío”, sin habla, sin contacto visual, sin diversión!
2. Presente atención positiva y divertida cuando el auto daño no esté ocurriendo.
Fije una alarma para recordarle.
3. Encuentre o enseñe una respuesta comunicativa que pueda ganar la atención de
usted y de otros. Asegúrese de que todos respondan a ella.
4. Aumente la independencia para darle control a la persona y reducir su
dependencia en su atención.
5. Asegúrese de que todos estén haciendo lo mismo.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

53. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Disminución de la auto agresión que ocurre cuando se presentan tareas:
1. Trate de no quitar la tarea cuando se presente la auto agresión.
Y si debe quitarla, para proteger o restringir, vuelva a la tarea por un
período breve de tiempo y deténgase cuando no haya habido auto agresión.
2. Divida a la tarea en una serie de tareas más pequeñas, de grandes recompensas
por haber completado o tratado, de tiempo entre los avisos y controle que
no sean desagradables.
3. Encuentre o enseñe una respuesta comunicativa que le pueda decir que la
persona quiere que la tarea se detenga y responda a ella.
4. Si la respuesta comunicativa para “detener” la actividad sucede muy frecuentemente (!)
programe un contador de tiempo con la persona y solamente responda luego de que el
tiempo haya pasado. Aumente gradualmente el tiempo.
5. Asegúrese de que todos estén haciendo lo mismo.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

54. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Uso de dispositivos de protección.
1. No use dispositivos protectores como la única forma de intervención.
Deben ser combinados con un programa del comportamiento.
2. Antes de usar dispositivos busque consejo médico y psicológico. Esté atento a las
irritaciones en la piel y otros problemas tales como atrofia muscular (wasting).
3. Es posible que las personas se vuelvan “adictas” a su dispositivo de
protección. Antes de introducir el dispositivo desarrolle un plan
acerca de cómo se lo puede quitar.
4. Si a las personas les comienzan a gustar sus dispositivos (tienden
sus brazos, “piden” el dispositivo) pueden recompensar la auto agresión
si son usados luego de que la auto agresión haya ocurrido.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

55. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
Las intervenciones para la auto agresión deberían ser seleccionadas
sobre la base de la causa de la auto agresión.
Las intervenciones médicas para las condiciones que ocasionan dolor o malestar
deberían ser implementadas primero.
Para la auto agresión que ocurre debido a la estimulación resultante, la intervención
incluye la reducción de la estimulación y la presentación de una estimulación competente.
Para la auto agresión que ocurre por las recompensas sociales, la intervención debería
incluir una modificación de la respuesta a la auto agresión y la enseñanza de una
respuesta alternativa para que reemplace a la auto agresión, el Entrenamiento de
la Comunicación Funcional es el enfoque preferido.
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

56. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/Principal/Libros/El_comportamiento_auto_agresivo.pdf
“Creemos firmemente que con persistencia, recursos y
tiempo es posible reducir la auto agresión en todos los
chicos y adultos con el Síndrome de Cornelia de Lange
hasta un nivel que garantice seguridad y que
no afecte significativamente la calidad de vida.
Ese es el objetivo”.
Chris Oliver, Jo Moss, Jane Petty,
Kate Arron, Jenny Sloneem, Scott Hall
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

57. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

58. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

59. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.corneliadelange.es/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

60. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

61. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://corneliadelange.ning.com/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

62. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://corneliadelange.ning.com/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

63. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://danivioli.blogspot.com/2010/11/los-mugs-de-la-asociacion-espanola-del.html
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

64. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.noticias-medicas.com/tag/sindrome-de-cornelia-de-lange
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

65. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.noticias-medicas.com/tag/sindrome-de-cornelia-de-lange
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

66. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.sepeap.org/index.php?menu=478
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

67. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.sepeap.org/archivos/revisiones/dismorfologia/cornelia.htm
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

68. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://cdlsusa.com/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

69. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.cdlsusa.org/what-is-cdls/cdls-en-espanol.htm
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

70. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.cdlsusa.org/what-is-cdls/cdls-en-espanol.htm
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

71. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.cdlsusa.org/what-is-cdls/cdls-en-espanol.htm
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

72. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.scdl.com.mx/ayuda/legal/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

73. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.iqb.es/neurologia/atlas/dandy/dandy06.htm
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

74. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://sindromedecorneliadelange.blogspot.com/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

75. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.losdel4a.com/2010/04/telva-cornelia-de-lange/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

76. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.tuajudes.com/votar/projecte/2010/1005
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

77. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://salvemasnossascriancas.blogspot.com/
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

78. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
http://www.lookfordiagnosis.com/mesh_info.php?term=de%20lange%20syndrome&lang=1
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com

79. DEPORTE Y DISCAPACIDAD
“Si una persona sueña, es solo un sueño,
pero si muchas personas sueñan juntas,
es el inicio de una nueva realidad.
Una realidad difícil que nos
obliga a luchar en el día a día,
pero que juntos construiremos”.
Hilari Flores
(secretario de la Federación ASEM).
José María Olayo octubre 2011 olayo.blogspot.com