2023 End Of Life Care Rudi dan Maria (1).pptx

grrrr

1. Layanan Akhir Kehidupan End of Life Care *Divisi Psikosomatik dan Paliatif Departemen Ilmu Penyakit Dalam FKUI-RSCM **Tim Paliatif RSK Dharmais Rudi Putranto * Maria Witjaksono **

2. Pendahuluan Definisi Good death Tanda-tanda menjelang akhir kehidupan Wasiat ( Advance Care Planning ) Manajemen Gejala Dukungan Psikososial Dukungan Spiritual Dukungan pada keluarga Layanan Akhir Kehidupan ( End of Life Care )

3. Objectives Mampu mengidentifikasi pasien dalam akhir kehidupan Memahami tujuan tatalaksana akhir kehidupan Memahami cara assessment tatalaksana akhir kehidupan Memahami tatalaksana akhir kehidupan 3

4. Pendahuluan Saat ini terjadi transisi demografis dan epidemiologis , yang dimungkinkan oleh pengendalian penyakit menular , seperti pandemi Covid-19 yang mulai melandai . Penyakit tidak menular kronis menjadi lazim di seluruh dunia . Dengan evolusi alami penyakit , pada saat tertentu , pengobatan modifikasi kadang tidak lagi efektif , mengakibatkan hilangnya fungsi , dan kematian . Pada periode ini , dari saat penyakit tidak lagi merespon pengobatan , proses berlanjut hingga kematian . Fase dimana waktu kesintasan diprediksi 6-12 bulan dinamakan fase akhir kehidupan (end of life).

5. Sebagian besar pasien kanker akan memasuki stadium terminal dan meninggal Kematian adalah proses alamiah , tidak dapat dielakkan , tetapi menjadi topik yang dihindari Sebagian besar pasien meninggal di RS dengan beban gejala berat Integrasi palliative care bermanfaat dalam menjapai tujuan tatalaksana akhir kehidupan effective/efficient EOL care di RS menyiapkan perawatan lanjutan di rumah 5

6. End of Life Care Perawatan yang diberikan kepada seseorang yang mendekati akhir kehidupan dan sudah tidak mendapat pengobatan definitif untuk penyakitnya . Perawatan yang diberikan adalah dukungan fisik , psikis , spiritual, emosional terhadap penyandang penyakit dan keluarga Tujuan perawatan adalah kualitas hidup dan kenyamanan , good death Yang termasuk perawatan akhir kehidupan adalah perawatan paliatif , termasuk supportive care dan hospice care National Cancer Institute, 2022

7. Pasien dan keluarga sulit menerima kenyataan kematian dan perawatan paliatif

8. Keengganan Dokter mendiskusikan End of Life care dengan pasien Penelitian di USA: dari 423 kesempatan pertemuan dg pasien kanker stadium 4, hanya 21 (5%) yang membahas tentang end of life care. Oncologist tidak merespon dengan cukup kekhawatiran pasien tentang progresi penyakit ataupun kematian , ttp tentang rencana ke depan atau mengevaluasi hasil terapi .

9. 9 Pada stadium terminal penyakit ditegakkan Ellershaw & Word, 2020

10. End Of Life Care End Of Life Care End of Life Care Layanan yang memberikan dukungan selama waktu menjelang kematian

11. Goal of EOL care Comfort Peace Dignity

12. Good Death Institute of Medicine (IOM, 1997) mendefinisikan “ kematian yang baik (good death)” bagi pasien kanker sebagai “ kematian yang bebas dari tekanan dan penderitaan yang dapat dihindari bagi pasien , keluarga , dan pengasuh ; secara umum sesuai dengan keinginan pasien dan keluarga ; dan konsisten dengan standar klinis , budaya , dan etika ” Marilyn Webb (1997), mendefiniskan , good death : Terbuka Memberikan kesempatan pasien membuat keputusan Kontrol gejala yang adekuat Batasi terapi berlebihan Fokus pada kualitas hidup Dukung emosi Dukungan keluarga Dukungan spiritual Staf medis mendukung meskipun sudah tidak diberikan terapi kuratif Abrahm JL. Comprehensive Guide to Supportive and Palliative Care for Patient with Cancer, 2022

13. TEMPAT END OF LIFE CARE RUMAH VS RUMAH SAKIT Safe Comfort Privacy Familiar Autonomy Surrounding by family Family involvement Less focused on disease

14. Langkah Manajemen Akhir Kehidupan Mengidentifikasi pasien dalam masa akhir kehidupan Mengkaji dan memenuhi kebutuhan sesuai preferensi pasien  advanced care planning Merencanakan dan mengkooordinasikan layanan Memberikan layanan berkualitas di seluruh lokasi Melakukan manajemen hari-hari terakhir kehidupan M emberikan dukungan pada pelaku rawat/ caregiver

15. Mempersiapkan Kematian Mendorong komunikasi dalam keluarga Mendiskusikan topik yang menjadi kecemasan : hak asuh anak, dukungan keluarga, pembiayaan sekolah di masa depan, perselisihan lama, biaya pemakaman Sampaikan pada pasien bahwa mereka dicintai dan akan senantiasa dikenang Bicarakan mengenai kematian apabila pasien menginginkannya Pastikan pasien mendapat bantuan untuk perasaan bersalah atau menyesal Menggunakan jasa rohaniawan sesuai preferensi pasien Mempersiapkan Kematian

16. Kehadiran Pendekatan penuh kasih Melakukan visitasi secara teratur Perlu seseorang untuk menggenggam tangan, mendengarkan, dan bercakap-cakap Bergeraklah perlahan Perawatan: Nyaman Lakukan kontak fisik dengan memberikan sentuhan ringan dan genggaman tangan Hal yang Penting dalam Mempersiapkan Kematian

17. Lembabkan bibir, mulut, mata Jaga pasien agar tetap bersih dan kering, serta bersiap akan terjadinya inkontinensia uri et alvi Hanya berikan obat-obatan yang esensial (anti nyeri, anti diare, anti demam, dll) Kontrol gejala menggunakan medikasi sesuai kebutuhan untuk mengurangi penderitaan (antibiotik/antijamur pada pasien HIV) Makan lebih sedikit tidak mengapa Merawat kulit/miring kanan-kiri/2 jam atau lebih sering Pastikan nyeri tertangani Standar Kenyamanan dalam Akhir Kehidupan

18. Mendiagnosis “Proses Kematian(Dying) ” Proses yang dinamis Pada kanker  tidak mudah

19. Tanda-tanda Mendekati Akhir Kehidupan: Menurunnya interaksi sosial: kognitif (disorientasi, bingung, gelisah); kesadaran (tidur-koma) Menurunnya asupan: tidak lapar dan haus, kesulitan menelan obat Perubahan eliminasi: BAB dan BAK berkurang, inkontinensia Perubahan pernapasan: ireguler, death rattle Perubahan sirkulasi: sianosis perifer, suhu ekstremitas (dingin), menurunnya tekanan darah dan frekuensi nadi Kelemahan yang makin memberat – fungsi makin berkurang Alone , these signs could be related to potentially reversible causes When present together  more likely represent an irreversible process

20. Ekspektasi tidak realistis Ketidaksepakatan dalam tim atau dengan keluarga Tidak ada diagnosis definitif Keterampilan komunikasi kurang Kekhawatiran memperpendek usia Barrier kultural dan spiritual Salah persepsi  p roses kematian adalah kegagalan dokter; tidak ada lagi yang bisa dilakukan ketika pasien dalam proses “dying” Hambatan Mendiagnosis “Dying” Seluruh penyebab reversibel telah dipertimbangkan Seluruh tim telah sepakat dan menerima bahwa pasien dalam proses dying

21. Advance Care Planning Definisi: proses diskusi sukarela antara pasien dengan pelaku rawat, mengenai nilai-nilai serta harapan pasien terutama berhubungan dengan masa depan kondisi pasien yang diperkirakan akan mengalami perburukan Fakta: kematian adalah pasti, mendiskusikan mengenai kematian  tidak nyaman, tapi PENTING Wasiat Jangan ‘lari’ dari pembicaraan mengenai kematian, bila pasien memulainya Yakinkan pasien bahwa bantuan tersedia

22. Facilitate a “Good Death” Meninggal dengan bermartabat Manajemen gejala fisik (nyeri dan non-nyeri) Dukungan psikologis dan spiritual Dukungan pada masa duka cita The dying person is a living person (Cicely Saunders) Pastikan pasien bersih dan kering  rawat mulut, mata, kulit Retensi urin  kateter Reposisi Jangan paksa pasien makan!

23. MANAJEMEN GEJALA

24. Manajemen Gejala: Mual dan Muntah (60%) Porsi kecil, sering, atau makanan cair Makanan direbus atau panggang dan bukan digoreng Makanan suhu ruang Hindari makanan manis, asin, berlemak, atau pedas, dan berbau tajam Hindari tampilan, bunyi, atau bau yang merangsang muntah Buka jendela agar udara segar dapat masuk Teknik relaksasi

25. Manajemen Gejala: Sesak Napas (29-90%) Tatalaksana penyebab sesak: aspirasi/pleurodesis, bronkodilator, diuretik, radioterapi  pertimbangkan harapan hidup dan komplikasi tindakan Paliatif: Opioid Benzodiazepin Kortikosteroid Kipas angin Oksigen??

26. Manajemen Gejala: Sesak Napas (29-90%)

27. Manajemen Gejala: Death Rattle Suara seperti berkumur akibat retensi sekret bronkus Suction  batuk dan tersedak Antikolinergik Posisi lateral rekumben dengan kepala sedikit diangkat

28. EBM Summary on Artificial Nutritional Support In a terminally ill patient, it is an emotional response to the clinical situation Not proven to be clinically beneficial Terminally ill patients with cancer have uniformly shown that treatment with parenteral nutrition provides no survival benefit and does not improve response to chemotherapy Quality studies have consistently demonstrated no benefit from the use of nutritional support in patients at or near the end of life Brooke GB Artificial Nutritional Support at End of Life: Is it Justifiable ? Am Fam Phy July 1 2001.

29. The pattern of infection and antibiotics use in terminal cancer patients The mean duration of hospitalization was significantly longer for infected patients than for uninfected patients (8.00 vs. 18.15   days, p   =   0.0001). Outcome of antibiotic use revealed 42 patients (17.3%) with symptoms improved 71 patients (29.2%) with stationary symptoms and 130 patients (53.5%) revealed symptom deterioration. Journal of the Egyptian National Cancer Institute. 2014;26:147-152

30. Diabetes AND EOLC

31. Dukungan Psikologis

32. Dukungan Spiritual Kematian bukan sesuatu yang perlu ditakutkan , tetapi sesuatu yang harus dinyatakan, diterima, dan dipersiapkan... Kematian merupakan bukan kegagalan medis Kematian merupakan proses alami Kematian merupakan awal dari kehidupan

33. Amati dan berikan respon pada reaksi kesedihan pasien Komunikasi terbuka Bantu pasien menerima proses kematiannya Berikan dukungan teknis – membuat wasiat, menyelesaikan perselisihan lama, serta hak asuh anak Tanyakan bagaimana cara meninggal yang diinginkan pasien (bersama keluarga saja, dengan bantuan rohaniawan) Pastikan keinginan pasien dihargai Dukungan Spiritual

34. Saat kematian tiba Nyatakan kematian , rawat jenazah , dan buat surat kematian Fokus berpindah dari pasien ke keluarga , Identi f ik a si fak t o r r i s i ko k e du k a a n p ada k e lua r g a Ijinkan keluarga bersama jenazah sesuai kultur Nilai bagaimana keluarga mengatasi kehilangan Dukung agar keperluan budaya , keyakinan , nilai , ibadah, doa , ritual diselenggarakan Siapkan untuk menerima tamu Letakkan di tempat yang layak Informasi ke semua tim Contact number Follow up: fsmily meeting, debriefing Hadir di ritual pemakaman 37

35. Dukungan Akhir Kehidupan: Keluarga Berikan bantuan seputar perawatan pasien Memanggil saudara/kerabat jauh Tetap informasikan mengenai apa yang sedang berlangsung dan jelaskan bahwa hal tsb merupakan bagian dari proses “ dying ” Libatkan keluarga Yakinkan pada keluarga, meskipun pasien sudah tidak dapat berkomunikasi namun masih dapat mendengar pesan cinta dan merasakan sentuhan Hindari burn out Jujur mengenai ketidakpastian kapan “waktunya” tiba Infromasikan ttg tanda kematian dan apa yang harus dilakukan ketika pasien meninggal

36. Dukungan Akhir Kehidupan: Keluarga Bantu keluarga membentuk harapan yang masuk akal Terbuka dalam mendiskusikan perasaan dan perhatian Dorong keluarga untuk memelihara kesehatan pribadi  cuti Masalah yang dapat timbul pada keluarga: Perasaan tidak berdaya Tidak ada harapan Penyesalan Rasa bersalah Penyangga pasien Tatalaksana agresif yang tidak tepat Kelelahan kronik  burn out

37. Perhatikan dan respon kesedihan keluarga Bantu keluarga menerima kematian orang yang dikasihi Berbagi penderitaan – dorong untuk berbicara dan membagi memori Jangan menawarkan kenyamanan yang salah - berikan ekspresi sederhana dan waktu untuk mendengarkan Lihat apakah ada teman/tetangga yang dapat membantu pekerjaan sehari-hari selama masa berkabung Tanyakan adakah masalah dalam membiayai pemakaman dan biaya sekolah di masa depan – bantu mencari solusi bila mungkin Dorong untuk sabar Dukungan Akhir Kehidupan: Keluarga Say that they will never stop missing the loved ones, but pain will ease and allow them to go on with life

38. Caring for the HCP 41 Rasa helpless, hopless , remorse,guilt , inappropriate aggressive treatment, fatigue, burn out • Dis k u si hal p r i b a d i yang mempen g a ru h i p e r a wa ta n ke p a s ie n • B u a t s ua s a na a m a n da la m m e n d i s ku s i k a n k e m a t ia n pa s i e n • B e ri k e s e m p a t a n r e f le k s i d i r i d a n men g e n a n g p a s ie n • Re v i e w c a t a t a n medis yang b e rh ubung a n d e ng a n k e ma t i a n • Dis k u s i k a n kua l i ta s p e r a wa ta n • Di s ku s i ka n r e s p o n k e lu a rga t e rh a dap k e m a t ia n • Dis k u s i k a n r e sp o n p e tu g a s t e rhad a p k e ma t i a n • Ritual ma s a du ka un tuk p e tu g a s • Identi f ik a si p etu g as yang memil i ki ri s iko com p li c a t e d g r ie f

39. Living with quality Leaving in dignity

40. PENUGASAN 1. Apakah pasien di atas memerlukan end of Life Care? 2. Bila ya , apa alasan pasien perlu end of life care? 3. Bagaimana tatalaksana end of life care pasien tsb ?

41. page 44 Case 2 Ny. VYD, 47tahun Ca cervix st 4. metastasis paru , liver, vertebrae lumbal multiple Masuk RS dengan keluhan sesak napas sejak 3 hari yll , cenderung mengantuk , tulang belakang sakit . Intake minimal, BAB – sejak 2 minggu yll . Mohon konsul paliatif , rawat bersama

42. 45 Lab:a : 129, K: 5.3, Cl: 99 Ureum 192.80, Cr.1.01, EGFR 58. 73 SGOT: 304,6 SGPT 217, albumin 1.9 Bilirubin 17.2 Radiologi : MSCT: multiple lesion pada ke 2 lobus hepar , ductus coledocus terinfiltrasi , multiple lesion pada ke dua paru , efusi pleura bilateral, gambaran limfangitis spread ke dua paru Bone scan: multiple metastasis pada V Lumbal 1-5, pelvis

43. 46 O: Ku lemah , apatis , anemis -, ich + Acral dingin VS: 68/31, 12, 116, saturasi 96 dengan NRM 15 liter/m Ascites + Edema ke 2 tungkai bawah , kemerahan di tungkai kanan Terpasang NGT dengan residu kuning kehijauan 150cc/24 jam Urine kateter : 350 cc/24 jam Obat saat ini : Diet dan cairan : Avelox 1x400 mg drip RL/8 jam Meropenem 2x1 gram Kabiven /24 jam Durogesic patch 25 micro MST continuous 1x10 mg Gabapentin 3x300mg Interlac 1x1 tab