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Análisis desde el punto de vista de la bioetics de un caso clinico pediatrico

1. Análisis Bioético de un Caso Pediátrico Abandono, vulnerabilidad y responsabilidad en salud infantil Universidad de Panamá - Maestría en Ciencias de la Salud Deontología Médica y Bioética MCCEP 721

2. Índice 01 Importancia del Caso para la Formación Profesional 02 Responsabilidad Individual y Social de los Médicos 03 Resumen del Caso Clínico 04 Normas Éticas y Leyes Nacionales 05 Dignidad Humana y Derechos Humanos 06 No Discriminación y No Estigmatización 07 Privacidad y Confidencialidad 08 Consentimiento Informado 09 Alternativa de Corrección Propuesta 10 Igualdad y Justicia 11 Responsabilidad Individual del Médico 12 Solidaridad y Responsabilidad Social 13 Bioética de la Investigación 14 Conclusiones Personales

3. Importancia del Caso para la Formación Profesional Este caso refleja una realidad frecuente en hospitales públicos: niños con enfermedades crónicas complejas, víctimas del abandono estructural y social. Nuestra responsabilidad no termina en el tratamiento farmacológico, sino en reconocer las brechas sociales y la vulnerabilidad de nuestros pacientes. Estos casos nos obligan a reafirmar nuestro compromiso con el seguimiento integral del niño, la educación familiar y la búsqueda de equidad en salud. El pediatra tiene una misión ética: velar por el bienestar del niño en todas sus dimensiones. Camarena, H. P. (2010). Ética y calidad de atención médica en pediatría. Pediatría Perú.

4. Responsabilidad Individual y Social de los Médicos Responsabilidad Individual Mirar al paciente como ser integral, entender su entorno y limitaciones. Ser la voz de quienes no pueden defenderse, especialmente en contextos de vulnerabilidad. Responsabilidad Social La salud infantil depende de un sistema que garantice continuidad, accesibilidad y acompañamiento. Cuando un niño llega en estado crítico tras años sin control, es señal de algo roto. Compromiso Ético No perder la sensibilidad frente a la desigualdad. Ser pediatra es tener la valentía de mirar de frente la injusticia e intentar transformarla desde nuestro rol. Academia Mexicana de Pediatría. (2025). Código de ética. Medigraphic.

5. Resumen del Caso Clínico Paciente femenina de 13 años Antecedentes: Mielomeningocele operado Hidrocefalia congénita Vejiga neurógena Sin controles pediátricos desde los 3 años Válvula VP no funcional Evolución: Ingreso por fiebre y mal estado general Leucocitosis, neutrofilia, anemia Endocarditis bacteriana con compromiso severo Fallece tras arresto cardiorrespiratorio al día 10 Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (1999). Principios de ética biomédica.

6. Múltiples Fallas Sistémicas Ausencia de Seguimiento Médico Sin controles neurológicos ni pediátricos durante 10 años Desatención Familiar Falta de adherencia a citas y cuidados básicos de higiene Falta de Acceso Equitativo Barreras en el sistema de salud para población vulnerable Vulnerabilidad Social Contexto de pocos recursos y sistemas fragmentados Garrafa, V. (2023). Bioética y el derecho de acceso a los cuidados de salud. PMC.

7. Normas Éticas y Leyes Nacionales Beneficencia y No Maleficencia Buscar el bienestar del paciente. El daño también viene de lo que dejamos de hacer: seguimiento no realizado, citas perdidas, alertas ignoradas. Interés Superior del Niño Convención sobre los Derechos del Niño (ONU, 1989). Cuando las decisiones ponen en riesgo la salud del niño, el médico debe intervenir. Ley N.° 285 de 2022 Protege el derecho a atención integral y continua, especialmente en casos de discapacidad o enfermedad crónica. Ley N.° 42 de 1999 Igualdad de oportunidades para personas con discapacidad. Garantiza atención accesible y digna. República de Panamá. Ley N.° 285 (2022) y Ley N.° 42 (1999). Colegio Médico de Panamá. Código de Ética Médica (2017).

8. Dignidad Humana y Derechos Humanos Dignidad como Eje Central La paciente conservaba sus capacidades cognitivas y conciencia del entorno. Según la UNESCO (2005), el respeto a la dignidad debe guiar todas las decisiones médicas. Negar atención integral equivale a violar este principio. Doble Vulnerabilidad Por edad (dependencia del adulto) y por discapacidad (limita autonomía y expone a negligencia). La inequidad en el acceso viola el principio de justicia de Beauchamp y Childress. UNESCO (2005). Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. Beauchamp & Childress (2019).

9. Derechos Humanos Vulnerados Derecho a la Salud Falta de seguimiento desde los 3 años y ausencia de controles en neurocirugía y pediatría Derecho a la Igualdad Fallas estructurales del sistema en garantizar continuidad del cuidado y acceso a rehabilitación Derecho a la Vida Ausencia de apoyo familiar y estatal que garantice desarrollo pleno y protección integral Ejemplo en la práctica: El programa REINTEGRA en nuestra institución brinda seguimiento multidisciplinario a pacientes de alto riesgo neonatal, promoviendo su reintegración y captando riesgos tempranamente. ONU (1989). Convención sobre los Derechos del Niño. ONU (2006). Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

10. No Discriminación y No Estigmatización 1 Obligación Legal Convenciones de la ONU establecen garantizar atención sin prejuicios. Tratar a una niña con discapacidad como "caso perdido" es discriminación inadmisible. 2 Valor de Cada Vida El enfoque bioético exige reconocer el valor de cada vida, independientemente de su pronóstico o nivel de funcionalidad (UNESCO, 2005). 3 Justicia Social Las condiciones socioeconómicas no deben determinar el acceso al cuidado. Se requieren programas de seguimiento y apoyo familiar. Ejemplo práctico: El Programa Nacional de Control de la Tuberculosis distribuye medicamentos gratuitos a zonas alejadas, evitando abandono del tratamiento por inaccesibilidad. UNESCO (2005). Beauchamp & Childress (2019). ONU (2006).

11. Privacidad y Confidencialidad Protección de la Intimidad La información médica debe manejarse con respeto, protegiendo la intimidad del paciente. Solo debe compartirse con el equipo necesario para el tratamiento y con consentimiento del tutor legal. Riesgo en la Práctica Discutir casos en ambientes abiertos o interrogar familiares frente a otras personas en salas de espera expone indebidamente la intimidad del paciente, especialmente al discutir pronóstico y tratamiento. Manual de Ética Médica de la Asociación Médica Mundial. WMA Ethics Manual (3ª ed.).

12. Consentimiento Informado y Asentimiento Consentimiento Informado En pediatría recae en padres o tutores. Deben comprender riesgos y beneficios antes de aceptar decisiones. Asentimiento del Menor La bioética moderna promueve la participación del niño o adolescente en decisiones acorde a su madurez, respetando su autonomía. Comunicación Adaptada Evaluar el nivel cognitivo y comunicar en términos apropiados disminuye miedo, ansiedad y traumas asociados al ambiente hospitalario. La paciente del caso estaba alerta y orientada, por lo cual debió participar en la comprensión de su tratamiento y estado, respetando su derecho a ser escuchada. Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (1999). Principios de ética biomédica.

13. Alternativa de Corrección Propuesta 1 Tratamiento Antibiótico Urgente Iniciar antibiótico empírico de amplio espectro ajustado según cultivos, con cobertura para endocarditis. 2 Estudios Diagnósticos Ecocardiograma urgente para confirmar vegetaciones, función cardíaca y valvulopatías. 3 Consultas Multidisciplinarias Cardiología, cardiocirugía, neurocirugía e infectología. Valorar reemplazo de válvula VP. 4 Manejo Intensivo Soporte hemodinámico, ventilatorio, corrección de anemia y control de fuente séptica. 5 Eliminación de Foco Séptico Valoración odontológica urgente para eliminar foco dental como fuente de bacteriemia. 6 Abordaje Social Trabajo social y educación a la familia para prevenir abandono de seguimiento futuro. Academia Mexicana de Pediatría. (2025). Código de ética. Medigraphic.

14. Igualdad y Justicia en la Práctica El principio de justicia exige distribución equitativa de recursos sin discriminación por origen social, discapacidad o género. En el Hospital Obaldía, donde muchas familias provienen de áreas rurales con recursos limitados, es fundamental garantizar que toda niña o niño reciba atención de la misma calidad. Acceso Oportuno Garantizar diagnóstico y tratamientos avanzados sin barreras económicas o geográficas Priorización Transparente Cuando hay más demanda que capacidad, distribuir recursos de manera justa y clara Políticas Inclusivas Evitar exclusión de pacientes con menor poder adquisitivo mediante políticas institucionales Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (1999). Principios de ética biomédica.

15. Responsabilidad Individual del Médico Diagnóstico Oportuno Actuar con diligencia y competencia Vigilar Seguimiento Indagar causas de abandono Gestión Multidisciplinaria Coordinar con especialistas Comunicación Efectiva Transparencia con la familia No Abandono Proteger pacientes vulnerables La responsabilidad individual abarca toda la cadena de atención y seguimiento, no solo el acto clínico. Según el Código Internacional de Ética Médica, debemos ejercer con conciencia, honestidad e integridad. Manual de Ética Médica de la Asociación Médica Mundial. WMA Ethics Manual (3ª ed.).

16. Solidaridad y Responsabilidad Social Imperativo Ético y Legal La Convención sobre los Derechos del Niño establece que el niño con discapacidad tiene derecho a una vida plena y decente. La sepsis y endocarditis evidencian que durante años no se proveyó asistencia adecuada. Deber Estatal de Actuar El Estado debe implementar medidas legales, institucionales y económicas para la efectividad de los derechos. La ausencia de seguimiento sugiere fallas en el acompañamiento y asistencia. Evaluación Multidisciplinaria Decisiones tomadas por equipo completo ante abandono grave Deber de Denuncia Personal de salud debe denunciar maltrato o violencia en 24 horas Intervención Proporcional Respuesta estatal debe ser la medida más benigna para restituir derechos ONU (1989). Convención sobre los Derechos del Niño. República de Panamá. Ley N.° 285 (2022).

17. Bioética de la Investigación Deber de Conocimiento El médico debe transmitir conocimientos para preservar la salud. Importancia de generar datos sobre manejo de enfermedades crónicas como el Mielomeningocele. Primacía del Bienestar Declaración de Helsinki: el bienestar del participante debe tener primacía sobre todos los otros intereses en investigación médica. Riesgo Proporcional Comparación cuidadosa de riesgos y costos con beneficios previsibles. La investigación solo se justifica si responde a necesidades de esta población. Evidencia Científica Solo emplear procedimientos basados en evidencia científica o eficacia clínica, respetando no maleficencia y beneficencia. Declaración de Helsinki. Colegio Médico de Panamá. Código de Ética Médica (2017).

18. Conclusiones Personales Jardiel Palacios "La vida digna requiere continuidad de cuidados especializados e integrales. La aparición de sepsis y endocarditis tras años sin seguimiento constituye una violación al derecho a la salud integral. La responsabilidad social se mide en el presupuesto y en la gestión de barreras. El Estado debe asignar el máximo de recursos disponibles y articular políticas que eliminen barreras de accesibilidad para familias vulnerables." Garrafa, V. (2023). Bioética y el derecho de acceso a los cuidados de salud. PMC.

19. Conclusiones Personales Michell De Freitas "Este caso me deja impotencia pero también enseñanza. Ver a un niño con complicaciones por falta de seguimiento duele. Las desigualdades familiares y sociales afectan directamente la salud infantil. Nuestro rol como pediatras no se limita a diagnosticar, sino a acompañar, educar y sostener a las familias. Cada niño merece una oportunidad justa de crecer sano, ser escuchado y sentirse protegido." Larissa Quintero "Este desenlace fatal evidencia la fragmentación del sistema sanitario y la sociedad. La exclusión social y desigualdad vulneran la dignidad y derechos básicos de pacientes pediátricos. Debemos fortalecer sistemas de salud para atención oportuna, minimizar sufrimiento y garantizar que cada niño tenga acceso a calidad de vida justa donde se respeten sus derechos." Camarena, H. P. (2010). Ética y calidad de atención médica en pediatría. Pediatría Perú.

20. Conclusiones Personales Alan Acosta "Este caso ilustra una situación extrema donde se unen factores médicos complejos y deficiencias en el sistema de atención. Desde la perspectiva ética, es inaceptable que aspectos sociales influyan en la desigualdad en el cuidado. Como residente en el Hospital Obaldía, debo asegurarme de que la vulnerabilidad no afecte la calidad de la atención. La justicia demanda que esta paciente tenga las mismas oportunidades de tratamiento que alguien de un entorno más favorecido. La obligación personal del médico me lleva a actuar con cuidado, supervisar el seguimiento, coordinar de manera interdisciplinaria y mantener comunicación clara con la familia." Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (1999). Principios de ética biomédica. Academia Mexicana de Pediatría (2025).